Elise van Hoek
Manager Onderzoek & Beleid
14 maart 2019
In Nederland hebben zo’n 270.000 mensen te kampen met dementie. Een grote groep, die de komende jaren ook zal groeien. Dit vraagt om gedegen onderzoek, optimale begeleiding tijdens de ziekte en goede palliatieve zorg. Maar we moeten onze ogen niet sluiten voor een andere invalshoek: euthanasie bij dementie. Die kant willen we vanuit de NPV niet op. Daarom focussen we op 5 belangrijke thema’s.
1. We doen niet aan framing bij dementie
Er zijn veel dominante frames die de maatschappelijke beeldvorming over dementie beïnvloeden. Regelmatig krijg je te horen ‘als ik dementie krijg, dan hoeft het voor mij niet meer’ of ‘ik wil echt niet eindigen als een kasplantje’. Daarom is complete informatie over dementie zo belangrijk. Want die beïnvloedt in grote mate de manier waarop mensen denken over hun leven en sterven.
2. We vragen aandacht voor de angst
Regieverlies, door mensen vaak ‘verlies van waardigheid’ genoemd, is een angst die veel mensen hebben als het gaat over dementie. Sommigen zeggen liever dood te zijn dan te vergeten. Mensen kunnen worstelen met angst voor het verlies van grip, de regie over hun leven. Het is belangrijk om deze angst serieus te nemen. Dat mensen die kampen met de vraag ‘wie ben ik nog, als ik dementie heb?’ ondersteuning krijgen bij de beantwoording van die vraag. Dat mantelzorgers handvatten krijgen om zingeving te bieden aan hun naaste met dementie. Dat er wordt gezocht naar een balans van gelijkwaardigheid. Wat de NPV betreft is waardigheid onlosmakelijk verbonden met het mens-zijn. Hoe de situatie ook is, die waardigheid mag en kan niemand afnemen.
3. Spreek op tijd over het levenseinde!
Het gebeurt dat mensen zeggen ‘Ik heb mijn dood al in de puntjes geregeld. Ik heb alles rond mijn euthanasie al vastgelegd in een euthanasieverklaring.’ De idee bestaat dat mensen recht hebben op euthanasie. De rol van deze wilsbeschikking is zo centraal komen te staan als document om euthanasie te ‘regelen’. Wij pleiten ervoor vroegtijdig het gesprek over het levenseinde te voeren, zowel met naasten als met de (huis)arts, waarbij aandacht is voor ‘trage’ vragen: ‘Weet een mens hoe hij toekomstig lijden zal ervaren? Welke angsten heefthij of zij? Wat is voor die persoon van waarde?’ De wilsverklaring is een behulpzaam middel om het tijdig gesprek over het levenseinde te stimuleren, maar niet om euthanasie af te kunnen dwingen.
4. Naasten hebben niet het laatste woord
Familie beroept zich nogal eens op de euthanasieverklaring die hun vader of moeder opgesteld heeft. Als hun ouder in een vergevorderd stadium van euthanasie is, grijpen ze terug op die verklaring: ‘Kijk maar, hij of zij wil nu zelf euthanasie.’ Voor artsen is dit heel moeilijk. Is er op dit moment sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden? Is er een actuele vraag? Zeker als de patiënt op dat moment geen ongelukkige indruk maakt, zijn dit onmogelijke vragen. Familie die dan druk uitoefent – soms ook omdat zij het zelf erg moeilijk heeft met de situatie – vraagt dan van een arts het onmogelijke. Artsen, en andere zorgverleners, zullen uitleg over de situatie moeten geven. Dat kan helpen om bepaalde verschijnselen, zoals grimassen, te plaatsen.
5. Investeer in goede (dementie)zorg
Naar verwachting telt Nederland in 2041 4.7 miljoen 65-plussers. Tegen die tijd zal dementie de belangrijkste doodsoorzaak zijn. De zorgvraag stijgt. Mensen met dementie en hun mantelzorgers krijgen het zwaar te verduren als er niet snel stappen worden gezet. De kwaliteit van zorg in de verpleeghuizen is vaak onderwerp van debat. Het is daarom zaak dat er geld, middelen en mensen zijn om ook in de toekomst de best mogelijke zorg te kunnen bieden aan patiënten met dementie. We zullen volop moeten investeren in onderzoek en onderwijs om die zorg continu te verbeteren. Zodat een verpleeghuis geen schrikbeeld hoeft op te roepen, maar een plek is waar mensen met liefde worden omringd.
