Ouders met een erfelijke ziekte kunnen in de toekomst misschien voorkomen dat hun kind die ziekte, zoals een erfelijke hartafwijking of blindheid, ook krijgt. Door een nieuwe techniek is het makkelijker geworden om DNA aan te passen. Dit wordt ook wel kiembaanmodificatie of kiembaangentherapie genoemd. Dit is nu wereldwijd verboden, maar wetenschappers willen de techniek graag verder onderzoeken om te kijken of het veilig toegepast kan gaan worden in de praktijk. Is dat een goed idee?
In het kort
[Tekst loopt door onder de afbeelding]
Elise van Hoek
Manager Onderzoek & Beleid
Hannah Beijeman
Beleidsadviseur Onderzoek & Beleid
Chris Develing
Beleidsadviseur Onderzoek & Beleid
Yvonne Geuze
Beleidsadviseur Onderzoek & Beleid
Om te begrijpen hoe je DNA aanpast, leggen we eerst uit hoe DNA werkt. Het menselijk lichaam is opgebouwd uit heel veel cellen. In iedere cel is DNA aanwezig. DNA krijg je voor de helft van je vader en voor de helft van je moeder. Het bevat de erfelijke informatie en heeft als het ware instructies voor je cellen. DNA is gemaakt van vier bouwstenen die we A, T, C, en G noemen. Het DNA van ieder mens heeft een eigen volgorde van bouwstenen, een eigen code.
Soms verandert er iets in de code van het DNA. Dit heet een mutatie. Mogelijke oorzaken van mutaties zijn:
Tijdens je hele leven delen je cellen zich. Als cellen delen, kopieert het DNA zich, zodat in de nieuwe cellen hetzelfde DNA zit. In dat proces gaat soms iets mis, waardoor er een mutatie ontstaat. Veel mutaties zijn onschuldig, maar soms krijg je er een ziekte door zoals kanker of een hartafwijking.
Een belangrijk verschil is of de mutatie in het DNA van de ei- of zaadcellen zit of niet. Als de mutatie niet in de geslachtscellen zit, kun je die niet doorgeven aan eventuele kinderen. Als de mutatie wel in de geslachtscellen zit, kan dit wel. Dit laatste noemen we een erfelijke ziekte. Daardoor komt in families soms al generaties lang een ziekte voor. Meer uitleg hierover vind je hier.
Wetenschappers kunnen DNA aanpassen met de techniek CRISPR-Cas. Onderzoekers hebben CRISPR-Cas ontdekt bij bacteriën. Vervolgens hebben ze het aangepast om ook heel precies DNA te kunnen veranderen in cellen van mensen, dieren en planten. De naam CRISPR is afkomstig van het systeem in bacteriën. Cas is de naam van een enzym dat werkt als een schaar om DNA ‘te knippen’.
Lees hier meer over de manier waarop CRISPR-Cas werkt.
CRISPR-Cas kan DNA dus aanpassen in cellen. Dat kan niet alleen in gewone lichaamscellen, maar ook in cellen van embryo’s en in geslachtscellen. Dat heeft bijzondere gevolgen. Als je het DNA aanpast in een zaad- of een eicel, hebben later alle cellen van het kind aangepast DNA. Dat gebeurt ook als je een embryo aanpast als het nog maar uit één of een paar cellen bestaat.
Het aanpassen van het DNA kan ervoor zorgen dat het kind dat geboren wordt, geen erfelijke ziekte meer heeft. Dat komt omdat de fout in het DNA die zorgde voor deze ziekte, is gerepareerd. Misschien is het in de toekomst mogelijk om bepaalde eigenschappen, zoals oog- en haarkleur of intelligentie, te beïnvloeden.
Embryo-DNA aanpassen is wereldwijd verboden, want de techniek is nog niet veilig genoeg. Op dit moment kunnen ouderparen ervoor kiezen om embryoselectie toe te passen, wanneer zij willen voorkomen dat zij een kind met een erfelijke ziekte krijgen. Hierbij komen echter ook verschillende ethische dillema’s om de hoek kijken. Lees hier meer over embryoselectie.
Embryoselectie en het veranderen van embryo-DNA kunnen alleen in een laboratorium. Stellen die hiervan gebruik willen maken, kunnen dus niet op de natuurlijke manier zwanger worden. Embryoselectie, en in de toekomst misschien ook embryo-DNA aanpassen, kan alleen in combinatie met ivf. Lees hier meer over ivf.
Hoewel het aanpassen van embryo-DNA wereldwijd verboden is, maakte de Chinese wetenschapper He Jiankui in 2018 bekend dat hij DNA had aangepast bij de tweeling Lulu en Nana. De actie van He Jiankui werd veroordeeld door velen over de hele wereld. CRISPR-Cas is nog niet veilig genoeg en over de wenselijke toepassingen moet nog veel meer gepraat worden.
Om CRISPR-Cas veiliger en nog beter te maken, is onderzoek nodig met menselijke embryo’s. Daarom willen wetenschappers embryo’s kweken voor onderzoek. Na afloop van het onderzoek worden de embryo’s vernietigd. In Nederland mag dit nog niet, maar er is wel discussie over.
Het aanpassen van embryo-DNA is een onderwerp met veel ingewikkelde vragen. Eén van die vragen is of je DNA eigenlijk wel mag veranderen. Het begrip DNA komt niet voor in de Bijbel. Er is geen duidelijke regel of je het mag aanpassen.
Van de Schepper krijgen wij ons DNA. Dit is uniek voor iedere persoon. Maar toch zíjn wij niet ons DNA. Onze identiteit – wie wij zijn – is zoveel meer. God geeft ons niet alleen ons DNA, maar ons hele lichaam. Ook daarin maken wij veranderingen met sommige behandelingen van ziektes. Denk aan het plaatsen van een nieuwe heup of het maken van een bypass in een bloedvat. Er is geen reden om anders te denken over veranderingen in het DNA, als dat veilig kan.
Er is wel verschil tussen het aanpassen van DNA in de gewone cellen van een kind of volwassene en in een embryo. In het eerste geval blijven de effecten van een behandeling beperkt tot de persoon die de behandeling krijgt. Maar bij het aanpassen van embryo-DNA wordt de wijziging doorgegeven aan volgende generaties. Dit maakt het aanpassen van embryo-DNA ingrijpender dan andere therapieën. En het is niet te overzien wat in de toekomst het effect zal zijn van de dingen die wij nu doen. Zeker als er iets fout gaat, kan dit voor grote problemen zorgen.
Op dit moment is het aanpassen van DNA nog niet veilig genoeg. Knippen in DNA kan ongewenste effecten hebben, zoals fouten op andere plekken in DNA. Het is vooraf niet te voorspellen wat later in het leven de gevolgen zijn van het aanpassen van DNA. Kinderen bij wie dit voor het eerst toegepast wordt, zoals de Chinese tweeling Lulu en Nana, zijn onderdeel van een genetisch experiment: we weten niet wat er later met hun gezondheid gebeurt. Dat is onverantwoord.
Om de veiligheid van CRISPR-Cas te verbeteren, is onderzoek nodig met veel embryo’s. Na het onderzoek worden embryo’s vernietigd. Maar een embryo is beginnend menselijk leven. Het verdient bescherming vanaf het allereerste begin. De NPV wijst embryo-onderzoek dus af.
De kans is klein dat er in de nabije toekomst een manier wordt gevonden om CRISPR-Cas te ontwikkelen en te gebruiken zonder dat er embryo’s vernietigd worden. Zo lang dat zo is, kan de NPV niet achter deze techniek staan. Zelfs al kan hiermee mogelijk leed voorkomen worden.
Nu mag DNA-aanpassing met CRISPR-Cas nog niet. Maar er wordt al wel veel nagedacht over hoe deze techniek gebruikt kan worden. Je kunt er misschien ernstige erfelijke ziekten mee voorkomen. Maar sommige mensen willen de techniek ook gebruiken om mensen te verbeteren door hun eigenschappen aan te passen.
Het is goed om genezing of herstel van ziekte te wensen. Zo’n ziekte kan veel lijden veroorzaken. Maar mensen beter maken is wezenlijk anders dan betere mensen maken. Je wilt dan door jou gewenste eigenschappen aan je kind meegeven. Dat terwijl God mensen schept met hun eigen karakter en eigenschappen. We moeten niet willen streven naar de perfecte mens. Daarnaast wordt de ouder-kindrelatie sterk beïnvloed als ouders ’de ontwerpers’ van hun kind worden. Daarom vindt de NPV het nooit goed om bij gezonde embryo’s het DNA te wijzigen.
Nu is het niet zo zwart-wit wanneer iets genezen of verbeteren is. Wanneer is een aandoening of ziekte ernstig genoeg om in te grijpen? Is het voorkomen van slechte ogen, waardoor een kind geen bril nodig zal hebben, genezen of verbeteren? En is er verschil tussen een levensbedreigende ziekte of een ziekte waarmee je wel kunt leven? Zo zijn er nog veel meer voorbeelden te bedenken. De grens tussen genezen en verbeteren vervaagt makkelijk.
Als het wordt toegestaan om DNA aan te passen in embryo’s, kan het voor aanstaande ouders bijna als verplichting voelen om een handicap of ziekte te voorkomen. Maar hier moeten we ons altijd tegen verzetten. De NPV wil opkomen voor goede zorg voor mensen met een beperking. Het is belangrijk dat zij ook een eigen plek innemen in de samenleving. ’Hadden jullie niet beter …’ is geen warm welkom, maar een oordeel. Is het niet veel mooier om ons in te zetten voor kwetsbare mensen en hen zorg en liefde te bieden?
Tot slot is het belangrijk te beseffen dat echtparen gebruik moeten maken van ivf als zij embryo-DNA zouden willen laten aanpassen. Ook rond ivf leven onder christenen verschillende bezwaren. Zie voor meer informatie de themapagina over ivf.
De NPV vindt het belangrijk dat we met elkaar, christen of niet, goed nadenken over het aanpassen van embryo-DNA. Daarom heeft de NPV samen met een aantal andere organisaties in 2019 en 2020 door heel Nederland dialogen georganiseerd over dit onderwerp. De uitkomsten van de dialogen zijn in januari 2021 gepresenteerd. Meer informatie en het volledige rapport met resultaten vind je op dnadialoog.nl.
De DNA dialogen uit de periode 2019/2020 hebben inmiddels een vervolg gekregen in het project ‘de DNA dialogen’. In dit landelijke project mag de NPV (opnieuw) perspectieven van christenen naar voren brengen. Wilt u ons daarbij helpen? Klik dan hier.
Het aanpassen van embryo-DNA zult u nu nog niet tegenkomen in het dagelijks leven en zelfs niet in het ziekenhuis. Maar het kan wel zijn dat u er een vraag over hebt, er meer over wilt lezen of wilt doorpraten.
02 augustus 2023
In november zijn er nieuwe verkiezingen voor de Tweede Kamer. Wat de NPV betreft laten de politieke partijen in hun verkiezingsprogramma’s zien dat zij kiezen voor de zorg voor en de beschermwaardigheid van het leven. In een brief aan de partijen heeft de NPV daarvoor aandachtspunten meegegeven.
28 juni 2023
Op 28 juni vindt er een commissiedebat plaats vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Op de agenda staan onder meer het dier als donor, embryokweek en euthanasie bij psychisch lijden. In een schriftelijke bijdrage aan het debat doet de NPV oproepen, namelijk:
12 juni 2023
VVD en D66 stellen voor embryokweek mogelijk te maken. Embryokweek voor onderzoek is nu verboden. De twee partijen willen dat verbod opheffen.
De NPV is er om u van goede informatie te voorzien. Wilt u ons helpen om daar ook in de toekomst mee door te kunnen gaan?
