Actieve levensbeëindiging is in Nederland onder voorwaarden toegestaan bij baby’s en kinderen en volwassenen vanaf 12 jaar. Sommige mensen willen dat actieve levensbeëindiging ook wordt toegestaan bij kinderen van 1-12. Hoe verhoudt dit zich tot goede zorg en bescherming van het leven?
Op deze pagina leest u meer over actieve levensbeëindiging bij kinderen en onze opvattingen over dit onderwerp. Voor persoonlijke vragen kunt u terecht bij onze NPV-Advieslijn.
In het kort
[Tekst loopt door onder de afbeelding]
Elise van Hoek
Manager Onderzoek & Beleid
Hannah Beijeman
Beleidsadviseur Onderzoek & Beleid
Chris Develing
Beleidsadviseur Onderzoek & Beleid
Yvonne Geuze
Beleidsadviseur Onderzoek & Beleid
Euthanasie betekent ‘het opzettelijk levensbeëindigend handelen op verzoek van een patiënt door een arts’. In de euthanasiewet staan regels voor euthanasie bij kinderen en volwassenen vanaf 12 jaar. Zo mag dit bijvoorbeeld alleen bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Lees hier meer over euthanasie.
Kinderen onder de 12 jaar worden juridisch gezien als wilsonbekwaam. Ouders zijn wettelijk vertegenwoordigers en beslissen namens hen. Vanwege deze beperkte wilsbekwaamheid kunnen zij geen formeel verzoek om euthanasie doen. Omdat ‘op verzoek’ wel een voorwaarde is voor euthanasie, spreken we bij kinderen niet van euthanasie, maar van ‘actieve levensbeëindiging’.
Actieve levensbeëindiging bij kinderen is in beginsel strafbaar. Maar via een speciale Regeling is ervoor gezorgd dat er voor de leeftijdsgroep van 0-1 jaar mogelijkheden zijn voor artsen om levensbeëindiging uit te voeren zonder gestraft te worden. Hiervoor gelden wel regels. In de ‘Regeling beoordelingscommissie en late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen’ en het ‘Gronings Protocol’ staat omschreven onder welke voorwaarden actieve levensbeëindiging bij een baby niet strafbaar is. Het gaat daarin over 3 groepen baby’s:
Nadat een arts levensbeëindiging heeft uitgevoerd wordt de levensbeëindiging gemeld bij een speciale commissie. Deze commissie bekijkt of de arts zich aan de zorgvuldigheidseisen heeft gehouden (zie kader). Als dat niet zo is, dan riskeert hij een strafvervolging.
Een levensbeëindiging bij een pasgeborene wordt als zorgvuldig beschouwd als is voldaan aan de volgende eisen:
Er bestaat voor kinderen in de leeftijd van 1-12 jaar geen juridische regeling voor levensbeëindiging. Wel wordt soms besloten om een kind geen vocht of voeding meer toe te dienen of geen levensverlengende behandeling te geven met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen. In beide gevallen zit er enige tijd tussen deze beslissing en het moment van overlijden.
Sommige ouders en artsen hebben behoefte aan een andere, snellere, mogelijkheid: de mogelijkheid om het leven actief te beëindigen. Er is de afgelopen jaren discussie geweest over de vraag of deze mogelijkheid ook juridisch geregeld zou moeten worden. Vaak wordt gezegd dat het niet eerlijk is dat er voor alle leeftijden mogelijkheden zijn rond actieve levensbeëindiging, behalve voor deze groep.
Op 13 oktober 2020 stuurde toenmalig minister Hugo de Jonge, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), een brief naar de Tweede Kamer waarin hij aankondigde dat hij een Regeling voor actieve levensbeëindiging bij kinderen in de leeftijd van 1-12 jaar zou gaan maken. Deze Regeling zou van toepassing zijn op kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, die binnen afzienbare tijd zullen overlijden en bij wie alle mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten. De overige zorgvuldigheidseisen waren nog niet bekend. Het plan was om deze Regeling in 2022 definitief te hebben.
Zijn opvolger, demissionair minister van VWS Ernst Kuipers, is verder gegaan met de ontwikkeling van de regeling. Hij zond de Tweede Kamer in juni 2022 een conceptregeling toe. Vanuit verschillende hoeken kwamen kritische reacties op dit concept. Zo was er kritiek op de juridische houdbaarheid van de Regeling, maar ook op bijvoorbeeld de consequenties van een regeling voor andere wilsonbekwame groepen. Desondanks gaat de uitwerking verder en is het plan de Regeling in 2024 in werking te laten gaan. De nieuwe regeling is een wijziging en uitbreiding van de Regeling Late Zwangerschapsafbreking en Levensbeëindiging Pasgeborenen (LZA/LP).
Het thema actieve levensbeëindiging bij kinderen is een teer onderwerp. Niemand wil dat kinderen lijden. Het is belangrijk om te beseffen dat kinderen, maar ook ouders, broertjes en zusjes en andere naasten veel moeten doorstaan wanneer er sprake is van een ernstige ziekte bij een kind. Goede ondersteuning en zorg is hierbij enorm belangrijk. We dragen samen zorg voor onze zieke, beperkte of stervende medemensen.
De NPV spreekt zich uit tegen euthanasie en de Regeling actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar. Wij geloven dat ons leven in Gods hand ligt. Hij is Degene Die beslist over het begin en het einde. Het is niet aan ons om keuzes te maken die als hoofddoel hebben het levenseinde te versnellen. Volgens de NPV moet het doel van zorg altijd gericht zijn op bestrijding van lijden en het streven naar comfort, niet op het beëindigen van het leven.
Naast een religieus argument tegen actieve levensbeëindiging bij kinderen, valt er meer te zeggen. Waar de meest schrijnende gevallen in de media worden getoond en sympathie voor een regeling kunnen opwekken, moeten we blijven beseffen dat de werkelijkheid weerbarstig en complex is. De NPV wil de Regeling voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen en de plannen voor een Regeling voor actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar voortdurend in een bredere context plaatsen. Wij hebben hierbij drie hoofdpunten:
Kinderen worden, juist op basis van hun beperkte wilsbekwaamheid, beschermd voor allerlei beslissingen. Waar euthanasie een vrijwillige keuze is, is het de vraag of kinderen onder de 12 jaar een beslissing over actieve levensbeëindiging kunnen maken. In elk geval niet allemaal. Daarom worden artsen en ouders betrokken bij deze keuze. Maar het leven beëindigen van een kind dat niet altijd kan zeggen wat hij wil, te beïnvloeden is en zich niet verweren kan, gaat te ver. Juist ook omdat het zo moeilijk is om te beoordelen of een kind ‘ondraaglijk en uitzichtloos’ lijdt. Dat komt omdat het perspectief van het kind op het lijden vaak moeilijk te achterhalen is. Kinderen kunnen heel anders omgaan met lijden dan volwassenen. Ook ouders en artsen denken soms verschillend over de vraag of een kind ‘uitzichtloos en ondraaglijk’ lijdt. Het feit dat ouders vaak lijden onder de situatie van hun kind, maakt de beoordeling nog moeilijker.
Actieve levensbeëindiging wordt vaak gezien als een uitweg voor pijn en lijden. Gelukkig is er steeds meer aandacht voor kinderpalliatieve zorg, waarbij de kwaliteit van leven voorop staat. Daarnaast zijn de mogelijkheden voor pijnbestrijding de afgelopen jaren toegenomen. Zo kan bijvoorbeeld palliatieve sedatie in sommige situaties ervoor zorgen dat het lijden van een kind verlicht wordt. Het is belangrijk dat op tijd het gesprek aangegaan wordt over de gewenste (toekomstige) zorg en behandeling van een kind: wat vindt iemand belangrijk bij de behandeling? Tot wanneer heeft de behandeling medisch gezien nog zin? Hoe ver ga je hierin? Het vroegtijdig inzetten van goede palliatieve zorg en het voorkomen van overbehandeling kan een vraag om levensbeëindiging voor een deel van de kinderen mogelijk voorkomen.
Toch kan de kinderpalliatieve zorg nog beter. Uit onderzoek blijkt dat er knelpunten zijn op het gebied van communicatie, besluitvorming, aandacht voor kind en familieleden, organisatie en symptoomverlichting. Ook zou de basiskennis van artsen, verpleegkundigen en verzorgenden nog moeten worden vergroot. De NPV vindt het onbegrijpelijk dat de deur naar actieve levensbeëindiging al geopend wordt, terwijl het veld van de kinderpalliatieve zorg volop in ontwikkeling is. Ook is de NPV bezorgd dat het toestaan van actieve levensbeëindiging bij kinderen de investeringen in de palliatieve zorg onder druk zet.
De komst van een regeling heeft verstrekkende gevolgen. Het zal aanpalende discussies met zich meebrengen, want: waarom zouden wel kinderen tussen 1 en 12 jaar, maar geen wilsonbekwame volwassenen zonder wilsverklaring in aanmerking komen voor actieve levensbeëindiging? Ook het verleden toont aan dat nieuwe stappen snel gezet kunnen worden. Zo was actieve levensbeëindiging bij baby’s eerst alleen toegestaan op basis van actueel lijden, maar beschrijft de huidige regeling dat verwacht lijden in de toekomst ook een reden kan zijn van actieve levensbeëindiging. De regeling zet zo een deur open naar het nemen van verdere stappen die bedreigend zijn voor mensen in kwetsbare posities. Daarnaast gaat van een regeling een legitimatie uit. Hoewel actieve levensbeëindiging in beginsel strafbaar blijft, wordt het wel een optie. Dat kan druk op artsen leggen en uiteindelijk leiden tot een toename in het aantal gevallen van actieve levensbeëindiging.
De NPV helpt u graag als u vragen heeft over dit onderwerp.
Deze vragen kunt u stellen aan de NPV-Advieslijn. Uw persoonlijke situatie staat dan centraal. We helpen u graag verder!
NPV-Advieslijn
