headerbeeld

‘We hebben een eerlijk verhaal te horen gekregen’

5 januari 2016

Bij Jouke werd bij de 20 wekenecho een afwijking geconstateerd. Een klassieke blaasextrofie: een zeldzame afwijking waarbij de blaas gedeeltelijk buiten het lichaam ligt. Pieternel: ‘We hebben een eerlijk verhaal te horen gekregen. Er werd geen nadruk gelegd op de mogelijkheid tot zwangerschapsafbreking, integendeel. Door de echo konden wij ons voorbereiden op de geboorte van een zoon met blaasextrofie.’

Pieternel en haar man Johan hebben twee zoontjes: Wietse (2) en Jouke (bijna 1). Tijdens beide zwangerschappen hebben zij ervoor gekozen om een 20 wekenecho te doen. ‘Omdat we op een binnenvaartschip varen, wilden we op tijd maatregelen kunnen nemen mocht er iets met ons kindje aan de hand blijken te zijn.’

De 20 wekenecho

Bij hun jongste zoon Jouke werd bij de 20 wekenecho een afwijking geconstateerd. Een klassieke blaasextrofie: een zeldzame afwijking waarbij de blaas gedeeltelijk buiten het lichaam ligt. Deze afwijking ontstaat door een sluitingsfout van de blaas en de onderste buikwand. ‘Bij de 20 wekenecho zag de echoscopist dat Jouke geen blaasvulling had. Ze had het vermoeden dat het een afwijking betrof, maar dat kon ze nog niet met zekerheid zeggen. De volgende dag konden we gelijk terecht bij de gynaecoloog in Ede. Een week daarop zaten we in het ziekenhuis in Nijmegen. Je komt meteen in een medische molen terecht.’

Pieternel en haar man werden goed begeleid door de betrokken zorgverleners waaronder ook een orthopeed en een uroloog. ‘We kregen uitleg over alles. Bovendien werd er niet nadrukkelijk gesproken over abortus. Het werd even zijdelings benoemd dat er mensen zijn die bij een afwijking kiezen voor abortus, maar wij ontvingen vooral goede zorg en begeleiding tijdens de zwangerschapsperiode.’

De bevalling

Op 28 januari 2015 werd de bevalling ingeleid in het ziekenhuis in Nijmegen. Het was een geplande bevalling zodat er een team klaarstond voor Jouke en om er zeker van te zijn dat er een plaats vrij zou zijn op de intensive care (IC). ‘De bevalling is goed verlopen. Ik vond het wel erg moeilijk dat ik Jouke niet gelijk bij me kon houden. Gelukkig deed Jouke het erg goed. Een week na zijn geboorte werd Jouke geopereerd. Vroeger moest dit gelijk na de geboorte, maar tegenwoordig vindt men het belangrijker dat het kindje eerst goed op gang komt. Het was een grote operatie. De blaas en buikwand moesten namelijk worden dichtgemaakt. Na de operatie moest Jouke nog ruim drie weken in het ziekenhuis blijven. Daarna mocht hij heerlijk mee naar huis.’

Een jaar later

Bijna een jaar na de geboorte van Jouke gaat het goed met hem en zijn er weinig extra zorgen. Dat gaat in de nabije toekomst echter wel veranderen. Zo is het bijvoorbeeld niet zeker of Jouke zindelijk kan worden. ‘Naar alle waarschijnlijkheid zal Jouke levenslange zorg nodig hebben. Verdere gevolgen en zorgen zullen vooral voor Jouke zelf zijn als hij groter wordt. Als Jouke 5 of 6 jaar is, volgt er nog een operatie om een poging tot zindelijkheid mogelijk te maken.’

Ondanks alles kijken Pieternel en Johan positief terug op de 20 wekenecho en het traject dat zij hebben doorlopen. ‘We hebben een eerlijk verhaal te horen gekregen. Er werd geen nadruk gelegd op de mogelijkheid tot zwangerschapsafbreking, integendeel. Door de echo konden wij ons voorbereiden op de geboorte van een zoon met blaasextrofie.’ Pieternel geeft aan dat het misschien wel meespeelt hoe zij en Johan in het leven staan. ‘Wij zijn nuchtere personen. Men zou van een uitslag als de onze gestresst kunnen worden en een hele nare zwangerschap kunnen hebben. Dat was bij ons gelukkig niet het geval.’

Heeft u ook een dergelijke ervaring? De NPV is op zoek naar verhalen van ouders die een negatieve uitslag kregen bij prenataal onderzoek, maar een gezond kindje kregen of een kindje met minder ernstige aandoeningen dan verwacht. Wilt u meewerken met dit onderzoek en uw verhaal vertellen? Neemt dan contact met ons op via het contactformulier.

Lees meer verhalen op www.npvzorg.nl/ervaringsverhalen

Wilt u toestemming geven voor cookies?

De NPV maakt gebruik van cookies om het gebruik van de website te analyseren, om het mogelijk te maken een reactie via social media te plaatsen en om de ingevulde contactformulieren op de juiste wijze te kunnen verwerken. Hieronder kunt u toestemming geven voor het plaatsen van cookies. Wilt u meer weten over uw privacy bij de NPV? Lees dan de privacy- en cookieverklaring of neem contact op via privacy@npvzorg.nl.