12 juni 2019
‘Meer aandacht nodig over mogelijkheden opgroeien van kind met beperking’
De meeste vrouwen die kozen voor de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT), doen dit om bij een gevonden afwijking te overwegen de zwangerschap af te breken (70%). Van de vrouwen die de NIP-test niét hebben gedaan, geeft 82% als reden op dat zij hun zwangerschap sowieso niet zouden afbreken. Je voorbereiden op de geboorte van een kindje met een aandoening (44%) όf om bij een gevonden afwijking de beste zorg te kunnen organiseren tijdens en na de bevalling (37%) lijken daarmee ondergeschikte doelen van de NIPT te zijn. Dat blijkt uit de resultaten van een onderzoek van de NPV – Zorg voor het leven onder een doorsnee van zwangere vrouwen. Directeur Diederik van Dijk: ‘Deze uitkomsten laten zien dat de NIPT geen neutraal onderzoek is. Door elke zwangere deze test aan te bieden, gefinancierd uit collectieve middelen, bevorder je de idee dat een gezond kind een eigen keuze is.’
De NIPT is gericht op het geven van informatie over de gezondheid van het kindje met betrekking tot de syndromen Edwards, Pateau en Down en eventuele nevenbevindingen. De NIPT blijkt voor een deel van de groep, die de test afwijst, veel ‘angst/stress’ te geven (25%). Positief resultaat betreft het feit dat alle respondenten bekend zijn met de vrijwilligheid van de NIPT, een aspect waar de NPV zich de afgelopen tijd sterk voor heeft gemaakt. Ook is de eigen bijdrage voor de NIPT geen reden om de test niet uit te voeren (6% vindt de eigen bijdrage te hoog).
De NPV vindt onderzoek naar NIPT belangrijk, omdat het een kwestie van tijd is dat het volledige genoom van een ongeboren baby in beeld kan worden gebracht en de dillemma’s voor zwangere vrouwen zullen toenemen. Directeur Diederik van Dijk: ‘Meer aandacht in counseling is nodig voor mogelijkheden om een kind met een beperking te laten opgroeien. Dat geldt evenzeer voor het investeren in onderzoek en behandeling. Daarin mogen we niet aan kwaliteit inboeten’
In een maand tijd hebben 747 zwangere vrouwen een online vragenlijst ingevuld, waarvan 82 NPV-leden en 665 niet-leden. Vorige week zijn deze tijdens een expertmeeting op het hoofdkantoor van de NPV gepresenteerd. Dr. Robert-Jan Galjaard, klinisch geneticus Erasmus MC, en Rosanne van Dam, verloskundige uit Veenendaal, reageerden op de uitkomsten. Beiden pleiten voor counseling gericht op vragen als: ‘Wat is voor u belangrijk? Hoe zie je het leven met kindje met een beperking voor je?’.
De uitkomsten van het onderzoek en de opgedane inzichten tijdens de expertmeeting worden door de NPV ingezet in beleidsbeïnvloeding, advies en toerusting.
