16 mei 2018
‘Er zijn. Daarin zit het goud, de essentie van de vrijwilliger in de palliatieve zorg. Er voltrekt zich een soort geheim.’ Prof. dr. Anne Goossensen zei dat tijdens de jaarlijkse NPV-lezing, dinsdagavond jl. in De Schakel in Nijkerk.
Goossensen is hoogleraar Informele zorg en Zorgethiek en bijzonder hoogleraar Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg aan de Universiteit voor Humanistiek. Ze analyseert samen met haar vakgenoten brieven uit 7 Europese landen waarin vrijwilligers in de palliatieve zorg hun ervaringen beschrijven. Aandacht blijkt daarbij een wezenlijk begrip. Aandachtig en precies, rustig en kalm, open-minded, liefdevol – dat zijn begrippen die naar boven komen als vrijwilligers woorden geven aan hun rol.
‘Jezelf leegmaken’
Prof. Goossensen constateert dat ook tijdens de bezoeken die ze beroepshalve brengt aan hospices. ‘Er is een subtiele, aftastende aanwezigheid. ‘Er zijn’ is nooit alleen maar fysiek. Het begint bij verstillen, jezelf leegmaken. Vrijwilligers zeggen dat ze op een bepaalde manier naar het hospice toe fietsen. Ze beschrijven het moment dat ze in de kamer komen. Hoe kijkt de ander, is hij anders dan gisteren? Waar heeft iemand het zwaar mee, waar haalt hij kracht uit?’
Refererend aan de kritiek van een nabestaande dat er de eerste dag van iemands opname in een hospice maar liefst 46 vrijwilligers waren langs geweest: ‘Er zijn kan ook inhouden: er níet zijn.’ Soms is dat ook het uitdrukkelijk verzoek van de patiënt, zoals iemand uit de zaal opmerkte. Zij voelde zo’n barrière, ‘zelfs non-verbaal’. Goossensen erkende dat er sprake kan zijn van aversie, zonder dat de vrijwilliger dat persoonlijk moet opvatten. ‘De pijn kan zo groot zijn en er wordt zoveel irritatie ervaren. Weggaan is in dat geval misschien het beste.’
Spiegel
Je blijft als vrijwilliger in de palliatieve zorg zelf niet buiten schot. Anne Goossensen: ‘We worden geconfronteerd met onze eigen eindigheid, veel dingen worden op scherp gezet. Het biedt ook kansen. Vrijwilligers ervaren dat vrijwilligerswerk hen heel veel brengt. Ze groeien op het persoonlijke vlak.’ Het omgaan met mensen in de laatste levensfase werkt als een spiegel. ‘Je vraagt je af: stel dat ík nog maar korte tijd had, wat zou dat betekenen?’
Gekamde haren
Ervaringen uit de zaal onderstreepten haar betoog dat ‘er zijn’ en liefdevolle aandacht een cruciale rol spelen. Een vrijwilliger in een hospice noemde als voorbeeld een gast die zo graag wilde dat de vrijwilligers aan het bed samen met haar een glaasje wijn dronken aan het eind van de dag. Misschien niet volgens de huisregels (sommigen moesten nog rijden), maar met wat flexibiliteit en creativiteit kon het geregeld worden. ‘Aandacht en gezelligheid – ze keek er iedere dag naar uit.’
Een verpleegkundige herinnerde zich hoe ze bij een gesedeerde patiënt (sedatie is opzettelijke bewustzijnsverlaging) de haren netjes kamde. Hij was immers altijd ‘een meneer’. Zijn dochter kwam binnen en werd geraakt door dat teken van zorg. ‘Papa zag er altijd zo graag mooi uit.’
Nog een aantal behartigenswaardige uitspraken van Anne Goossensen:
‘Het helpt als je in staat bent je eigen taal te verlaten. Je eigen denken valt weg, je schakelt dingen van jezelf uit.’
‘Mensen die support krijgen van vrijwilligers, leven letterlijk langer.’
‘Vrijwilligers staan open voor de kleinste signalen.’
