29 augustus 2016
Door standaard alle zwangeren de NIP-test aan te bieden, is de overheid medeverantwoordelijk voor de reproductieve keuzen van vrouwen en het afbreken van pril leven. Mensen zijn kwetsbaar wanneer ze als ‘anders’ worden gezien. Dit geldt in het bijzonder voor mensen met een beperking. ‘Samen’ leven houdt meer in dan tolerantie.
Op 6 juli jl. adviseerde de Gezondheidsraad de minister van VWS om een vergunning te verlenen voor proefinvoering van de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT). De Gezondheidsraad vergelijkt verschillende prenatale tests waarbij de NIPT eruit komt als meest betrouwbaar en minst risicovol. Technisch gezien is dat waar. Maar het is maar de helft van het verhaal. De vraag waarom we vrouwen überhaupt zo vroeg in de zwangerschap op uitgerekend 3 bepaalde aandoeningen moeten testen, wordt niet beantwoord. De ethische discussie rondom de NIPT wordt vooruitgeschoven naar december, het moment waarop er een advies wordt uitgebracht over het geheel van prenatale screening. De minister wil hier echter niet op wachten, aangezien zij de kosten dan niet meer in de begroting voor 2017 kan opnemen. Die kunnen oplopen tot enkele tientallen miljoenen euro’s.
De NPV maakt zich zorgen over de snelheid en het gemak waarmee deze ingrijpende test een plek krijgt in de prenatale screeningspraktijk. De NIPT is niet slechts een technische doorbraak die de meer risicovolle vruchtwaterpunctie en vlokkentest kan vervangen. Het stelt mensen voor nieuwe (ethische) vragen die raken aan de zorg en beschermwaardigheid van het leven.
In een tijd waarin steeds meer onderzoek gedaan wordt tijdens de zwangerschap lijkt de zorg, acceptatie en participatie van kinderen met een aandoening steeds minder vanzelfsprekend te worden. In de publieke opinie is het krijgen van een kind met een handicap zelfs bijna een keuze. Dit kan gevolgen hebben voor de solidariteit voor mensen met een aandoening die ‘voorkomen’ had kunnen worden. Dit argument wordt door voorstanders van de NIPT echter afgedaan als ‘zachte’ argumenten die niet door iedereen in onze samenleving worden gedeeld. Volgens hen is het niet standaard aanbieden van de NIPT een onaanvaardbare vorm van paternalisme. De ene vrouw wil graag een onbevangen zwangerschap, een ander kiest juist voor controle en zekerheid. Voor beide opvattingen moet volgens hen ruimte zijn. En dat de keuze van de ene vrouw gevolgen heeft voor de keuzen van andere vrouwen en voor het geheel van de samenleving, wordt ten stelligste ontkend.
Uit onderzoek onder zwangere vrouwen blijkt dat een test die gratis wordt aangeboden aan alle zwangeren, werkt als een ‘opt-in’. Zoals een vader letterlijk tegen een verloskundige zei: ‘Het wordt betaald, dan zal het wel belangrijk zijn’. Testen die drempels kennen, zoals een eigen bijdrage of een leeftijdsgrens, werken als ‘opt-out’. Veel minder vrouwen kiezen daarvoor.
Keuzevrijheid wordt dus op allerlei manieren beïnvloed. In de maatschappij en onder professionals bestaat er een groot draagvlak voor het standaard aanbieden van de NIPT aan zwangere vrouwen. Ondanks goede bedoelingen en veel energie in professionele voorlichting, zal de NIPT normaal worden, zoals de 20-wekenecho ook normaal geworden is. Met het oog op moeilijke keuzen waar een zwangere en haar partner voor komen te staan, de impact van een zwangerschapsafbreking en uitdijende mogelijkheden van prenatale screening in de toekomst, pleit de NPV voor een pas op de plaats. De overheid zou zich, in plaats van het afwentelen van de NIPT op de keuzevrijheid van haar burgers, moeten bezinnen op haar eigen verantwoordelijkheid en de reikwijdte van het inzetten van publieke middelen voor prenatale screening. De bescherming van kwetsbaar nieuw leven wordt in toenemende mate onderdeel van een maakbaar en utilistisch mensbeeld van de ouder, met het risico dat de autonomie van het nieuwe leven helemaal teniet gedaan wordt.
Dit artikel is geschreven door Esmé Wiegman en verscheen op 26 augustus 2016 in Katholiek Nieuwsblad.
