headerbeeld

Gedachten bij baby Charlie

27 juli 2017

Het leven van de doodzieke baby Charlie, die aan een ongeneeslijke stofwisselingsziekte lijdt, houdt de gemoederen bezig. De artsen willen de beademing stoppen, de ouders hebben hun hoop gevestigd op een experimentele behandeling, maar de rechter stelde hen in het ongelijk. De ouders besloten uiteindelijk om de behandeling van Charlie te stoppen en hem over te plaatsen naar een hospice. Het is vrijwel onmogelijk om vanaf de zijlijn uitspraken te doen over een specifieke casus als deze. Toch kunnen we wel een aantal lijnen trekken.

De zorg voor een baby met zeer ernstige afwijkingen is zowel voor ouders als een behandelteam buitengewoon ingrijpend. Iedere situatie is uniek. Dit maakt het keuzeproces rondom medische beslissingen ook zo ingewikkeld. De medisch-technische ontwikkelingen hebben de behandelmogelijkheden – ook voor pasgeborenen – sterk verruimd. Dit levert in veel gevallen gezondheidswinst op. Er blijft echter een groep pasgeborenen waarbij een gunstige afloop niet te verwachten is. Veel van deze baby’s met een slechte prognose overlijden ondanks alle inspanningen alsnog. En áls ze in leven blijven, houden ze (hoogstwaarschijnlijk) zeer ernstige afwijkingen.

Bij de geboorte bestaat veelal nog onduidelijkheid over de diagnose en prognose. In de loop van het behandelproces treden vaak complicaties op, worden afwijkingen zichtbaar of kunnen deze definitief worden vastgesteld. Dan kan de vraag zich voordoen: is starten van of doorgaan met de behandeling nog wel zinvol? De conclusie dat een behandeling medisch zinloos/kansloos is, is geen momentopname maar maakt deel uit van een proces waarbij altijd meerdere artsen en verpleegkundigen betrokken zijn. De verantwoordelijkheid voor het al dan niet starten of staken van een behandeling ligt echter bij de behandelend arts. Bij het oordeel dat medisch handelen zinloos is, wordt uiteraard de mening van de ouders meegenomen. Zij zijn namelijk degenen die namens hun kindje een behandelingsovereenkomst aangaan. Vertrouwen in de medische professionaliteit zal – uiteraard naast de liefde voor hun pasgeborene – in iedere situatie het uitgangspunt moeten zijn.

Niet schaden

Het kan echter voorkomen dat de wens van de ouders onverenigbaar is met de professionele standaard van artsen. Verschil van inzicht tussen ouders en behandelteam kan twee richtingen uitgaan: doorgaan met behandelen tegen de overtuiging van de ouders in of in hun ogen juist te vroeg stoppen. In het geval van baby Charlie Gard stapten de ouders naar de rechter om te proberen behandeling af te dwingen. Het is echter goed om te bedenken dat ouders artsen niet kunnen dwingen tot het uitvoeren van medisch zinloze behandelingen. Ook het omgekeerde komt voor: artsen vinden een behandeling zinvol, maar de ouders weigeren toestemming te geven. Artsen kunnen dan in uitzonderlijke gevallen beslissen dat het onverantwoord is een behandeling uit te stellen en de weigering van de ouders terzijde schuiven.

Maar hoe komen artsen tot het besluit dat er sprake is van medisch zinloos handelen? Een cruciaal begrip in de geneeskunde is het beginsel ‘niet schaden’: de zwaarte van de behandeling en de complicaties ervan moeten opwegen tegen de verwachte uitkomst. Dat beginsel komt bij zinloos doorbehandelen in het gedrang, omdat de belasting en de mogelijke schade bij het kindje dan groter zijn dan het (afwezige) voordeel. De prognose met betrekking tot de huidige en toekomstige gezondheidstoestand vormt uiteindelijk voor artsen de basis van de beslissing om te stoppen met een levensverlengende behandeling, zoals bijvoorbeeld ademhalingsondersteuning en het kunstmatig toedienen van vocht en voeding.

Het hoeft geen betoog dat de uiteindelijke keuze voor het afzien of staken van een behandeling voor ouders enorm moeilijk en ingrijpend is. Ze kunnen het gevoel hebben dat zij een keuze moeten maken over het leven van hun kindje en daarmee verantwoordelijk zijn voor zijn of haar dood. Vanuit dat spanningsveld benaderen ouders de NPV-Advieslijn. Zij worstelen met vragen als ‘Hoe kan ik ooit instemmen met de beslissing om de behandeling te staken?’, ‘Geef ik daarmee geen toestemming voor euthanasie?’ en ‘Ook met een handicap blijft ons kind van waarde, waarom dan nu stoppen met behandelen?’

Levenslijn

In de gesprekken met ouders blijkt hoe belangrijk het is dat een besluitvormingsproces zorgvuldig verloopt. Hebben zij de ruimte gekregen om aan te geven wat voor hen belangrijk is? Zijn artsen open en zuiver in de informatie die zij aan ouders geven? Kunnen zij met gegronde redenen aangeven hoe zij tot het oordeel komen dat verder behandelen niet behoort tot weldoen maar eerder een vorm is van schaden? Speelt een oordeel over de waarde van gehandicapt leven een rol? Wordt een beslissing genomen door één arts of is het de uitkomst van een zorgvuldige weging en beoordeling door een behandelteam in nauwe samenspraak met de ouders? Is er ruimte voor een tweede mening? Is er oog voor de emotionele impact die dit alles op ouders heeft? Het beeld van de zogeheten levenslijn wil nog wel eens behulpzaam zijn in dergelijke dilemma’s: is er reële hoop dat deze gaat stijgen of zal hij verder dalen? Voegt de behandeling leven toe of brengt ze juist (extra) lijden mee?

Ruimte geven aan sterven is iets anders dan actief doden. Het besef dat uiteindelijk artsen verantwoordelijk zijn voor het medisch beleid kan de ouders geruststellen; die last hoeven zij niet zelf te dragen. Wel mogen zij alle ruimte nemen om artsen te bevragen op hun ethische uitgangspunten en om hun beleid te laten toetsten met behulp van een tweede mening. Bij dit proces denkt de NPV-Advieslijn graag mee!

Charlotte Ariese (Afdeling Beleidsbeïnvloeding)

Ali van Dijk (Afdeling Advies & Toerusting)

 

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn