11 juni 2015
Ruim vijf jaar geleden werd Jeanine geboren, de jongste dochter van Andre en Margareth Rozendaal. Tijdens de 20-wekenecho bleek dat ze in verwachting waren van een kindje met spina bifida, een open ruggetje. ‘Dan staat de wereld even op z’n kop’.
‘We waren behoorlijk laat met het doen van de 20-wekenecho. De echo vond plaats rond de 23e week van mijn zwangerschap. Voor ons was dat geen enkel probleem. Onze intentie met de echo was om, als het nodig zou zijn, de best mogelijke zorg te ontvangen tijdens of na de geboorte.’ Margareth heeft zelf in de gehandicaptenzorg gewerkt en was daarom behoorlijk zenuwachtig voor de echo. Deze spanning werd niet door iedereen begrepen. ‘Bij het schoolplein werd me zelfs heel veel plezier gewenst bij het maken van de echo’.
Margareth: ‘de echo ging naar mijn idee stil en stroef’. Na een poosje kwam het hoge woord eruit: we hebben slecht nieuws. Jullie verwachten een kind met een open ruggetje. ‘Dan staat de wereld op z’n kop’. Margareth en Andre krijgen weinig tijd om dit ingrijpende bericht rustig op zich in te laten werken. ‘Jullie zijn wel erg laat met het doen van de echo. Als we snel een afspraak maken, zijn jullie nog net op tijd om het kindje weg te laten halen’. Maar Margareth en Andre willen geen ‘snelle’ afspraak, maar een ‘goede’ afspraak. Ze worden doorverwezen naar het ziekenhuis in Utrecht. Na contact te hebben gehad met hun verloskundige die op de hoogte is van hun overwegingen, besluiten ze om niet naar Utrecht te gaan voor verdere onderzoeken, maar naar Nijmegen ‘omdat ze daar meer pro-life zijn’. Daarna gaat het snel. Binnen een week zitten ze in Nijmegen voor speciale en uitgebreide echo’s. ‘Het nare van deze echo’s is dat er alleen maar naar defecten wordt gekeken. Er wordt zowat voorbij gegaan aan het feit dat het een kindje is’.
Uit de vervolgonderzoeken blijkt dat er sprake is van een open rug die lumbaal is gelegen (ter hoogte van de lendenwervels, red.). In het ziekenhuis wordt gezegd dat Margareth en Andre rekening moeten houden met ernstige afwijkingen. Margareth: ‘Je merkt in het ziekenhuis wel dat de heersende opvatting is om een kindje met ernstige afwijkingen zoals een open rug weg te laten halen’. ‘Maar’, zeggen ze in het ziekenhuis, ‘als jullie er zo instaan dat jullie het kindje willen houden, gaan we er voor’. Er breekt een intensieve periode aan voor de familie Rozendaal. ‘Allerlei zaken houden je bezig: groeit ons kindje goed, zou het straks verlammingsverschijnselen hebben? Ik voelde het kindje wel schoppen in mijn buik, maar dat kunnen volgens de arts ook reflexen zijn.’ Ook voor de andere drie kinderen is het een spannende tijd. ‘Op een gegeven moment maakte een verpleegkundige in het ziekenhuis een 3D-echo waar het gezicht van ons kindje heel duidelijk in beeld was. Dan zie je ineens je kind in plaats van een defect. Van dat beeld is een afdruk gemaakt en die hebben we aan de kinderen laten zien. Dat was een heel bijzonder moment.’
Onderzoeken
Jeanine is geboren in het ziekenhuis in Nijmegen door middel van een keizersnede. Dat was voor haar de meest veilige manier. Twee dagen na haar geboorte is ze geopereerd. De kèle (ballonnetje met vocht) is verwijderd en haar ruggetje is dicht gemaakt. ‘Gelukkig was ze bij de geboorte 8 pond en kon ze wat hebben, maar het is niet fijn om te zien wat zo’n kleintje al moet meemaken. Zo moest ze bijvoorbeeld nuchter zijn voor de operatie, terwijl ze wel een enorme zuigbehoefte had.’ De operatie is goed verlopen, maar in de periode daarna ontwikkelde ze toch een waterhoofd. ‘Eerst wilde ik niet dat ze haar nog een keer zouden opereren, maar doordat de druk in haar hoofdje snel toenam, moest er met spoed een drain worden geplaatst. Het eerste half jaar was echt zwaar. Jeanine was een huilbaby. We handen er onze handen vol aan. Ook de periode daarna heeft tot spanning geleid vanwege de belastende en pijnlijke onderzoeken die Jeanine moest ondergaan.’
Stevig in je schoenen staan
Als ouders van een kindje met een aandoening moet je stevig in je schoenen staan. Volgens de uroloog had Jeanine maar 5% kans om zindelijk te worden. Er werd voorgesteld om dagelijks te katheteriseren, maar dit wilden wij niet als het medisch niet noodzakelijk was. We stuitten op veel weerstand bij de uroloog. Gelukkig kregen we een andere uroloog die ons een kans wilde geven om te kijken of Jeanine zindelijk zou kunnen worden. Zij luisterde naar onze ervaringen. Dat gaf ons moed.’ Met 2½ jaar was Jeanine gewoon zindelijk. ‘Nu is het is wel zo dat kinderen met spina bifida vaak nier- en blaasproblemen hebben waar ze in het ergste geval ook aan kunnen sterven, maar waarom zou je in eerste instantie afgaan op statistische kansen, zonder eerst naar je kind te kijken? Ieder kind is uniek’.
Wonder
Op dit moment gaat het boven verwachting goed met Jeanine. ‘Ze is echt een wonderkindje. Iemand die haar niet kent, ziet niets aan haar. Ook het spina bifida team is erg tevreden over Jeanine. Ze doet het bijzonder goed. Grof motorisch is ze iets minder, maar het is echt een vechtertje. Het gaat met vallen en opstaan, maar ze komt er wel. Natuurlijk doet het je als ouders wel eens pijn als ze met blauwe plekken thuis komt, maar ze blijft door ontwikkelen. Ze fietst, kan paardrijden en gaat naar een gewone basisschool. Ze is echt een wonder!’
Lees meer verhalen op www.npvzorg.nl/ervaringsverhalen
