26 juni 2018
“Ik doe dit niet om stoer te zijn”
Henk Lubberts (44, getrouwd, 2 kinderen) stond drie jaar geleden zijn linker nier af aan een onbekende. Eind 2017 doneerde hij ook een stuk van zijn lever, ook aan een onbekende. Lees in het interview dat Anneke Verhoeven met hem had feiten over orgaandonatie en de ervaring van een donor.
‘Ik doe dit niet om stoer te zijn’
Begin april, vier maanden na de tweede operatie, spreken we elkaar. Hij voelt zich goed, werkt inmiddels weer, zij het nog niet full time. ‘Vanuit het ziekenhuis was aangegeven dat de leveroperatie een herstel van drie tot zes maanden zou vergen. Na drie maanden ging het echt de goede kant op. Ik merk dat de energie en de concentratie stapje voor stapje terugkomen. Verder heb ik geen lichamelijke klachten; ik ben heel tevreden.’
Hoe is orgaandonatie op je pad gekomen?
‘Sinds een aantal jaren geef ik geregeld bloedplasma. In 2014 ging ik, samen met mijn vrouw, naar een informatiebijeenkomst van het UMC Utrecht over orgaandonatie. Dat was het moment dat we besloten dat ik het traject van screening in zou gaan. Op 11 maart 2015 heb ik mijn linker nier afgestaan aan een onbekende. Met de ontvanger ging het na de operatie alleen maar beter en zelfs zo goed dat hij/zij het ziekenhuis eerder mocht verlaten dan ikzelf. De eerste weken na de ingreep was ik behoorlijk van slag – moe, verward en vergeetachtig. Dat was voor het gezin ook wel even wennen en niet altijd even makkelijk. Na een periode van herstel voelde ik me helemaal de oude. Alsof er geen operatie had plaatsgevonden! Je kunt iemand zijn/haar leven teruggeven, hoe mooi is dat?
Intussen bleef er een gedachte hangen die ik niet goed kan verklaren. Eerst wilde ik er niet aan toegeven, maar ik kwam er niet van los. Na een periode van voorbereiding – een zaak van geloof, hart en verstand – hebben mijn vrouw en ik gekozen voor een volgende stap: screening voor een leverdonatie. Dat traject, ditmaal bij het UMCG in Groningen, verliep eveneens goed. Een tijd van afwachten volgde. Het resulteerde in een operatie op 12 december 2017.’
Spannende ervaring
Leverdonatie bij leven wordt sinds 2004 in Nederland uitgevoerd. De ontvanger is meestal een kind. Het deel van de lever dat bij de donor achterblijft, groeit aan tot normaal formaat. Het getransplanteerde deel van de lever groeit mee met de ontvanger. Henk Lubberts: ‘Bij de tweede operatie hebben we ook onze twee kinderen (toen 11 en 13) betrokken. We hebben het als bijzonder ervaren dat de chirurg uitgebreid de tijd nam om hen uitleg te geven. Ze vonden het heel interessant en natuurlijk ook spannend. We hebben het er ook eerlijk over gehad: stel nou eens dat het níet goed zou gaan… De chirurg heeft dat ook benoemd, en erbij gezegd: we doen alles om te zorgen dat het goed gaat. Dat gaf vertrouwen.
Na de eerste operatie had ik last van vermoeidheid en concentratieproblemen. Ik wist, toen ik me voorbereidde op de tweede operatie, dat dat weer het geval zou zijn maar dat het overgaat. Ik merk het wel degelijk, nog steeds. Na een aantal vergaderingen ben ik minder scherp. Dit was ook een grotere operatie (8 uur) dus het was logisch dat de klachten ook langer aanhouden. Maar ik weet: ook dit gaat goedkomen.’
Een volwassen man of vrouw kreeg zijn nier, het stukje van zijn lever ging naar een jong kind. Ze zijn voor Lubberts onbekend gebleven. ‘In beide gevallen ben ik altruïst en ken ik de ontvangers niet.’ Zo is het in Nederland geregeld, en hij vindt dat wel prima zo. ‘Je kunt het ook omdraaien. Stel dat hij/zij te maken zou hebben met afstotingsverschijnselen – wat zou dat betekenen? Overigens zou ik dezelfde keus maken, want dan had die persoon dankzij mijn nier toch een bepaalde periode een beter leven gehad. En ook een perspectief daarop. De vraag of je de persoon in kwestie kent wil ik niet koppelen aan de bereidheid om te doneren. Bovendien zou een eventuele ontmoeting tot een heel rare, ongemakkelijke situatie kunnen leiden. Wat zou ik dan voor bedankje verwachten? Een handdruk? Een bos bloemen?’
Waren de praktische kanten rond de donatie – ziekteverlof en dergelijke – goed te regelen?
‘Ja, mijn linker nier heb ik gedoneerd toen ik bij Kerk in Actie werkte. Ik heb toen alle ruimte en steun ontvangen. Op een gegeven moment ben ik van baan veranderd. Gelukkig stond mijn nieuwe werkgever, het Reumafonds, ook heel positief tegenover het doneren van een stukje lever. En dat is een steun in de rug! Best bijzonder, want ik was ook hier toch wel even uit de running. In beide situaties was het onderwerp goed bespreekbaar. In Nederland is het netjes geregeld wat betreft werk en orgaandonatie bij leven. Dat scheelt natuurlijk wel.
Heb je er veel met anderen over gepraat?
‘Jazeker. Eerst binnen familie, met vrienden, maar ook met collega’s. De meeste reacties waren positief. Een enkeling was kritisch; dat vond ik eigenlijk alleen maar goed. Buiten mijn operatie om was het onderwerp natuurlijk veel in het nieuws vanwege de discussie over de nieuwe donorwet.
Ik merkte dat er onbekendheid was met deze vorm van doneren. ‘O, kan dat ook?’ was vaak de reactie. ‘Kun je, als je gezond bent, iets afstaan?’ En dan het altruïstische aspect: ‘Een nier of stukje lever doneren aan je eigen kind wordt vaak als vanzelfsprekend gezien, maar aan een onbekende, dat stuitte nog weleens op verbazing. En het zou zo jammer zijn als mensen zich, vanwege deze onwetendheid, niet realiseren dat velen op deze manier geholpen kunnen worden.’
Verbazing over het feit dat Lubberts maar liefst voor de tweede keer onder het mes ging, is heel begrijpelijk. Wie eenmaal een nier heeft afgestaan, heeft zijn aandeel aan de samenleving wel geleverd, zou je denken. Henk Lubberts ziet dat anders. ‘Het gebeurt vaker dat iemand die een nier gedoneerd heeft, nog een stapje verder gaat. Ik doe dit niet om stoer te zijn. De drive komt vanuit een diepe overtuiging dat dit goed is om te doen. Ik ben dankbaar voor de gezondheid – die niet vanzelfsprekend is – om een ander te kunnen helpen. “Geven maakt blij”, dat meen ik echt.’
Hij ziet zichzelf niet als een soort ambassadeur van orgaandonatie. ‘Dan zou ik het echt moeten promoten, en dat is niet wat ik doe. Maar ik wil er wel graag de ervaring van een donateur delen en ik zou het heel mooi vinden als mensen er op z’n minst over gaan nadenken. Het blijft natuurlijk iets heel persoonlijks. Sommige mensen hebben er helemaal niks mee, al was het alleen maar omdat ze bang zijn voor alles wat met een ziekenhuis te maken heeft.
Overigens kun je vrijblijvend een afspraak maken voor een gesprek in het ziekenhuis. Zo is het bij mij ook begonnen.’
Als je er weer voor stond, zou je hetzelfde doen?
‘Absoluut!’
Je kunt het iedereen aanraden…
‘Ik denk dat het goed is dat meer mensen nadenken over het doneren bij leven. Het is een relatief onbekende mogelijkheid. De grootste groep wachtenden zijn de nierpatiënten. Elke nierpatiënt die een nieuwe kans krijgt, is een wonder op zich.’
Meer informatie: www.transplantatiestichting.nl Hier is onder meer te zien hoe lang de wachtlijst is.
Zie ook onze themapagina over orgaandonatie en het artikel over Jeroen die een heel ander leven heeft na niertransplantatie.
Dit is de uitgebreide versie van het artikel geschreven door Anneke Verhoeven in het ledenmagazine Zorg van juni 2018. Wilt u dit magazine ook ontvangen? Voor 17,50 euro bent u lid van de NPV en ontvangt u het ledenmagazine. Lees hier meer over het lidmaatschap.
