11 december 2018
In China is een vrouw bevallen van de genetisch gemanipuleerde meisjesbaby’s Lulu en Nana. Ruim honderd vooraanstaande Chinese wetenschappers reageren geschokt en roepen in een protestbrief op tot een verbod op het sleutelen aan de genen van menselijke embryo’s. Zij noemen hun collega ‘gestoord’. Een wake up call voor de Nederlandse praktijk waar het debat over embryo’s nog nauwelijks van de grond gekomen is.
Als het aan wetenschappers ligt, gaan wij ook het DNA van embryo’s veranderen. Minister Schippers had al een wetswijziging toegezegd om het kweken van embryo’s mogelijk te maken. Dit kabinet van VVD, D66, CDA en CU besloot dat niet te doen, maar een ‘brede maatschappelijke dialoog’ te stimuleren. Hoe goed die keuze is geweest, zien we aan de Chinese zaak.
Communicatie naar het publiek verplicht onderdeel
Onderzoeker He Jiankui koos ervoor het DNA van een embryo actief te veranderen. Deze techniek, genaamd Crispr-Cas, bestaat al en wordt volop getest, ook op menselijk weefsel. De vraag of we dit willen is niet alleen prangend voor wetenschappers, maar ook voor gewone burgers. Om deze zogenoemde kiembaanmodificatie mogelijk te maken, zijn honderdduizenden embryo’s nodig. Nieuw leven wordt gekweekt, wordt benut als onderzoeksmateriaal en vernietigd. Pas als voldoende onderzoek gedaan is, zullen ‘veranderde’ embryo’s uitgroeien tot baby’s en geboren worden.
De huidige coalitie herbergt belangrijke ideologische tegenpolen, CU en D66. Dat mag dit debat niet verlammen, maar biedt juist mogelijkheden om een diversiteit aan dilemma’s en drijfveren op tafel te krijgen. Tegelijk is het hoog tijd dat de discussie over kweek-embryo’s niet beperkt blijft tot de Gezondheidsraad of Tweede Kamer.
Communicatie naar het grote publiek zou een verplicht onderdeel moeten zijn van wetenschappelijk onderzoek, zeker waar dit betaald wordt uit algemene middelen en ethisch beladen is. Dit geldt ook voor embryo-onderzoek. De huidige ivf-praktijk in Nederland creëert jaarlijks 100.000 embryo’s, 95.000 gaan verloren. Aantallen om duizelig van te worden. Het aantal bij embryokweek kan nog veel hoger liggen. Rond grenzeloos onderzoek met proefdieren is terecht discussie en protest. Bij onderzoek naar embryo’s is het stil. Wordt aan proefkonijnen soms meer morele waarde toegekend dan aan ontluikend menselijk leven?
Ook financiële keuzes zijn een kwestie van ethiek
Het debat over embryo-onderzoek kan echter niet afgedaan worden als een louter ethische kwestie die raakt aan de status en beschermwaardigheid van het embryo. Ook financiële keuzes zijn een kwestie van ethiek. De vraag naar de medische noodzaak van embryo-onderzoek, zeker in het licht van stijgende zorgkosten en afgewogen tegen natuurlijke alternatieven, hoort daar evenzeer bij. Wouter Bos stelde in deze krant (Katholiek Nieuwsblad 12 okt) dat in de zorg niemand durft te kiezen, terwijl duidelijk is dat goede zorg veel geld kost en keuzes onvermijdelijk zijn. Continu hoogstaand wetenschappelijk onderzoek is nodig om vooruitgang te boeken in de medische wetenschap. De overheid speelt een belangrijke rol in het financieren van medisch onderzoek. Dit onderzoek is terecht aan grenzen gebonden, vanwege maatschappelijke, ethische of juridische aspecten.
Het dure embryo-onderzoek hoort volop thuis in het debat over zorgkosten. Discussies gaan verder dan het debat over grote en kleine ziekenhuizen of dure medicijnen. Kostenstijging is de grootste bedreiging van de solidariteit in de gezondheidszorg.
Ook daarom dienen de doelen van embryo-onderzoek volkomen transparant te zijn: Het repareren van een erfelijke ziekte, stellen van gelijk geslacht een genetisch eigen kind geven of een mooier, knapper en beter kind maken, zijn onderscheiden doelen die ieder hun eigen afweging vragen.
Waar is het belang, wat is nut en noodzaak en waar steken we ons publieke geld in? Prestige en commerciële belangen kunnen een klimaat creëren waarin wetenschappers dit algemeen belang uit het oog verliezen. Embryo-onderzoek verdient daarom een prominente plek in het zorgkostendebat.
Diederik van Dijk en Elise van Hoek-Burgerhart zijn respectievelijk directeur en manager belangenbehartiging van NPV – Zorg voor het leven.
Dit is een bewerking van het artikel dat verscheen in Katholiek Dagblad van 7 december 2018
