24 oktober 2016
Groepsgesprek met Esmé Wiegman, Jente Magazine en vier ouders
Elk kind is welkom, ook al heeft het een handicap. Maar hoe werkt dat in de praktijk? Wat doet het met je als ouder als je kind gehandicapt blijkt te zijn? Hoe sta je dan in het debat over abortus en NIPT? En zijn wij als christenen en in de kerk echt gastvrij naar gehandicapte kinderen? Op uitnodiging van Jente Magazine nam Esmé Wiegman deel aan een groepsgesprek met vier ouders van een gehandicapt kind.
De ouders vertellen indringend over de moeilijke en mooie kanten van hun ouderschap, over hun verdriet én houvast. Ze laten ons nadenken over de vraag: hoe heet je élk kind welkom in je gezin en je kerk?
De impact
“Mijn vrouw en ik zeiden altijd: een gehandicapt kind is bij ons welkom. Dat is ook zo, maar we hadden geen idee wat we zeiden”, zegt Henk-Willem Laan. Hij is vader van de 10-jarige Joas, die het zeldzame Marshall Smith Syndroom heeft. Hij vertelt wat de impact is van het krijgen van een ernstig gehandicapt kind. Een impact die eigenlijk niet uit te leggen is.
Henk-Willem: “Joas is zowel verstandelijk als lichamelijk gehandicapt. We zijn altijd hoopvol realistisch geweest, maar na zijn geboorte bleven de problemen zich opstapelen. Dat beukt erin. We zaten soms heel diep. Inmiddels zijn we gewend geraakt aan het leven met hem, maar aan de spanning die steeds weer de kop opsteekt, wennen we niet. Laatst had hij ’s nachts een epileptische aanval. Toen ik bij zijn bed kwam, deed hij niks meer. Als zoiets gebeurt, gaan alle laatjes met stress ineens weer open.”
Marnix Messelink herkent dat. Zijn 10-jarige zoon Ike heeft het syndroom van Down: “Daar komt zo ontzettend veel bij kijken. Bijvoorbeeld de enorme slapte van zijn lichaam. Een vriend vertelde dat zijn kind in één dag ging staan én lopen. Dat kon ik me totaal niet voorstellen. Onze zoon praat niet, heeft continu toezicht nodig. Als je met hem naar de kapper gaat, schreeuwt hij de hele zaak bij elkaar. Als hij schoenen nodig heeft, moeten we naar de schoenmaker. Je moet heel geduldig zijn. Gelukkig heb ik dat in me.”
Sjoerian Brokelman is moeder van Luco van 9, die geboren is met een ernstige darmafwijking. “Luco’s leven is heel kwetsbaar. Vorig jaar is hij ernstig ziek geweest, we hebben toen zelfs afscheid van hem moeten nemen. Maar hij is er nog steeds. Die spanning is moeilijk, maar ik ervaar wel rust. We doen wat we kunnen en God bepaalt wat zijn tijd is.”
Henk-Willem reageert: “Verwijt je God niks?”
Sjoerian: “Ik ben nooit boos geweest. Luco is een heerlijk kind. Natuurlijk denk ik weleens: een vliegvakantie zou leuk zijn … maar de aanwezigheid van Luco is véél meer waard dan dat.”
Henk-Willem: “Ik ben echt woedend op God geweest. Het klinkt gek, maar ook dat heeft iets moois. Vaak zeggen we: je mag niet boos worden op God. Nou, echt wel! Lees Klaagliederen of bepaalde psalmen maar eens.”
De kerk
Janneke Burger heeft drie gezonde kinderen. “Dat is een voorrecht en we willen anderen daarvan mee laten genieten,” vertelt ze, “maar we zijn af en toe zo druk met voetbaltrainingen, clubjes en pianoles. Dat vind ik beschamend. We zeggen als christenen wel: je mag geen abortus plegen. Maar wat betekent pro life zijn nou echt? Hoe kunnen we álle kinderen welkom heten in ons eigen leven en in de kerk?”
Hanna Blom-Yoo vraagt regelmatig aandacht voor hoe de zorg voor gehandicapte kinderen beter kan, ook in de kerk. Ze is moeder van de 6-jarige Jasmijn, die het zeldzame Wolf Hirschhorn Syndroom heeft, een ernstige meervoudige beperking. “Onze kerk is sinds kort gehuisvest in een oud schoolgebouw. Ik ben best boos over die keuze. Je kunt alleen via een hoge trap het gebouw in. Dat lukt niet met een rolstoel. Onze gemeente wil missionair en open zijn voor iedereen, Jasmijn ís ook welkom. Hoe kon dit nou gebeuren? Ik begreep later dat ná de ondertekening van het huurcontract men erachter was gekomen dat het gebouw niet rolstoeltoegankelijk is. Het is dus geen bewuste keuze geweest, maar het resultaat is hetzelfde. Er zijn nu steeds mensen die helpen tillen. Ik bel als we eraan komen. Dit lijkt een oplossing, maar ik vind het niet fijn. Er zijn al zo veel regeldingen, dit komt er weer bij.”
Esmé Wiegman is directeur van de NPV, een vereniging die opkomt voor het leven, van het prille begin tot aan het einde. Door logeerpleegzorg stelt ze haar eigen gezin – met drie gezonde kinderen – open voor kwetsbare kinderen. “Wat mij fascineert, is de eerste christelijke gemeente in Handelingen. Deze stond bekend om haar zorg voor de zieken, terwijl de cultuur helemaal zo niet was. De zorgzaamheid van de christenen had toen een enorme impact. Wat zou het bijzonder zijn als de kerk van nu hierin een lichtend voorbeeld kan zijn. Dat mensen denken: hé, wat hebben zij?”
Hulp vragen en geven
Janneke: “Je zegt snel tegen iemand: zeg het als ik iets kan doen. Ik wil dat echter niet meer op die manier zeggen. Juist als je overbelast bent, heb je geen overzicht. Daarom maak ik het concreet: wat zullen we afspreken; wanneer kan ik koken?”
Henk-Willem: “Mensen hebben vaak geen idee, maar ik neem het hun niet kwalijk; ik wist het zelf ook niet. In het begin zaten mijn vrouw en ik pastoraal aan de grond. Het ging beter met Joas, maar met ons ging het heel slecht. We zijn er met goede begeleiding doorheen gekomen. Ik heb geleerd om veel te delen en hulp te vragen.”
Janneke: “Dat moet je wel kunnen!”
Henk-Willem: “Als je maar zwak genoeg bent, lukt dat wel. Mensen hebben ons huis schoongemaakt, voor ons gekookt. Over de hulp van anderen hebben we niks te klagen.”
Hanna: “Toen Jasmijn in het ziekenhuis lag, hielpen veel mensen. Daarna kwamen we weer in het gewone leven. Dan denken mensen al snel: het gaat goed. Maar dat is niet zo. Tijdens de zwangerschap van onze derde had ik het pittig, maar ik kreeg toen weinig respons op mijn hulpvraag. Zijn mensen te druk? Soms snappen mensen ook niet dat ik me zélf ook graag wil inzetten voor anderen, dat ik mijn gaven wil inzetten. Ik wil niet alleen ontvangen, ook geven.”
Esmé: “Jullie verhalen snijden echt door mijn ziel. Ik moet denken aan Henri Nouwen, een man die lezingen gaf over heel de wereld, en dan een op een gaat zorgen voor een ernstig gehandicapte man. Toen ik zijn boek las, raakte me dat enorm. Je kunt nog zo veel concepten en ideeën hebben over hulp bieden, maar het gaat om het contact van mens tot mens. Als je helpt, merk je dat je ontzettend veel ontvangt. Kijkend in de ogen van de ander word je ontdekt aan je eigen beperkingen.”
Het maatschappelijke debat
Henk-Willem: “Ik vind dat je de mooie kanten van gehandicapte kinderen moet benoemen, maar je moet het niet mooier maken dan het is; het is echt een zwaar leven. Als ik de glamourverhalen over kinderen met Down op televisie zie, word ik kriegelig.”
Marnix: “Wij hebben in een televisieprogramma laten zien wat de andere, moeilijke kanten van Down zijn, maar als je dat in beeld brengt, is het risico groot dat mensen denken: waarom zou je er dan nog aan beginnen? Dit hoeft toch niet meer?”
Janneke: “Hoe luister je dan naar discussies over bijvoorbeeld de NIPT-test?”
Marnix: “Ik ga voor het leren leven met beperkingen, daar wil ik ver in gaan. Ik wil het leven ontvangen en leven zoals het op me afkomt. Het leven lijkt alleen steeds maakbaarder te worden, maar ik heb geleerd dat je het niet in de hand kunt houden. Ik wist dat eigenlijk al lang: toen ik 12 jaar was, is mijn vader overleden. In de ‘onmaakbaarheid’ wil ik wat betekenen. Daarbij ben ik afhankelijk van God, Hij is mijn bron.”
Esmé: “Ik maak me zorgen over wat huidige discussies met de maatschappij doen. Zijn we nog in staat om onbevangen kinderen te ontvangen en lief te hebben? Ik word boos om de sturende rol van de overheid. Er wordt gesuggereerd dat je vrij bent om te kiezen voor prenatale testen, maar je krijgt wel een aanbod voorgeschoteld. Vrouwen worden tijdens hun zwangerschap onderzocht op aandoeningen waar je niets mee kunt. Het kind weg laten halen – dat wordt onder de behandelmogelijkheden geschaard. Dat wordt de keuzevrijheid van de vrouw genoemd.”
Sjoerian: “Wij hebben meerdere malen de keuze gehad: gaan we door of niet? De artsen zeiden: ‘Hij wordt een kasplantje. Weet je wat je doet? Je leven gaat eraan.’ Maar Luco is nu 9.” Glimlachend: “En hij is een heel leuk kasplantje geworden.”
Esmé: “Er zijn veel professionals die het goed willen doen. Ze geven allerlei medische informatie. We moeten echter ook investeren in de draagkracht van mensen zelf: hoe ga je om met dingen die niet lopen zoals gehoopt?”
Het goede leven
Janneke: “Jullie hebben zo veel meegemaakt. Wat is geluk, het goede leven voor jullie?”
Sjoerian: “De onbezorgdheid in ons leven is voor altijd weg. Dat is een stukje verlies, maar het heeft iets opgeleverd wat groter is. Ik heb rust, leef dichter bij God, we leven dichter bij elkaar. Ik doe dingen die ik anders nooit had gedaan. Dat Luco ziek is, gaat niet weg en daarom probeer ik in deze situatie het beste ervan te maken. Het goede leven is dat je daarbij God en elkaar niet kwijtraakt.”
Hanna sluit erbij aan: “Het goede leven is verrast worden door wat je krijgt. Ik dacht: ik kan nooit voor een gehandicapt kind zorgen. Maar ik kan het wel. Het is bijzonder hoeveel ik van zo’n meisje kan houden. We nemen Jasmijn ook overal mee naartoe. Pas nog naar een Jiddisch concert. De sjoel was niet rolstoeltoegankelijk, maar enkele marechaussees hebben haar opgetild. Mensen zeiden: ‘Wat leuk dat jullie dit doen met jullie kinderen!’ Dat willen we graag laten zien: we zijn blij, we doen leuke dingen.”
Marnix: “Het goede leven is leven in de volle breedte, met alles wat er is. Ik leer dat steeds meer. De ervaring heeft me gevormd, ik kan behoorlijk diep gaan, ook in mijn werk als psycho-sociaaltherapeut. Ik kan echt naast iemand staan in de diepte. Jezus doet dat ook, ik voel me dan erg verbonden met Hem. Dat is zo mooi en troostvol.”
Henk-Willem: “Er zijn zeker momenten van geluk, maar als ze er niet zijn en ik toch op God vertrouw, dan weet ik: dat is het echte leven. Het leven is gebroken, maar in het lijden is God erbij. Dat heb ik geleerd door Joas. Ik weet niet of ik dat op een andere manier had kunnen leren.”<bs&P>
Dit artikel is verschenen in Jente Magazine.
De tekst is van Elleke van den Burg-Poortvliet en de foto is van Elisabeth Ismail.
