26 oktober 2017
Ja-zeggen tegen een leven met beperkingen. Later nee-zeggen tegen second opinions en doorbehandelen. Robert en Janneke deden dat bij hun dochter Vera.
Op 14 augustus 2015 werd Vera Jedidja geboren. ‘Gods lieveling’ betekent haar naam. ‘Die naam paste precies bij haar’, vertelt Janneke. ‘We hadden hem al ver voor de 20 wekenecho bedacht. Als we een meisje kregen, zouden we haar zo noemen. Na de echo wisten we dat we een dochter zouden krijgen.’
De 20 wekenecho bracht echter ook minder goed nieuws. De echoscopist zag een aantal afwijkingen waaronder te korte benen en te korte armen. ‘We werden doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar konden we de volgende dag al terecht. Janneke kreeg opnieuw een echo en we kregen te horen dat er een kans was van 1 op 100 dat onze dochter een chromosoomafwijking zou hebben. Je onbezorgde zwangerschap is dan direct voorbij. Natuurlijk kan je kindje ook tot die 99 behoren die gezond zijn, maar toch. Hoewel we resoluut besloten ervoor te gaan, en we vertrouwen in de toekomst hadden, wilden we graag vervolgonderzoek om zekerheid te hebben.’
Toch een punctie
Janneke: ‘De gynaecoloog met wie we om de tafel zaten, accepteerde onze keuze de zwangerschap niet af te breken. Wel stelde hij de vraag waarom we dan toch een punctie wilden doen. We wilden onszelf en onze dochter Lotte (destijds 2) kunnen voorbereiden.’
De punctie wees uit dat Robert en Janneke een dochter met het syndroom van Down verwachtten. Robert: ‘Natuurlijk, dat doet iets met je. Het is heel confronterend en je weet ook dat 9 op de 10 stellen een andere keuze maken en de zwangerschap laten afbreken. Toch maakte het uiteindelijk voor ons niet uit. Vera was welkom. Ze mocht er zijn, met welke beperkingen ook. Ze zou onze dochter zijn en ik voelde me ondanks alles een trotse papa. Ik ging wel meteen op internet zoeken en las allerlei wetenschappelijke artikelen over het leven met Down. In het begin waren we er beiden mee bezig. Toen de zwangerschap verder goed verliep en de controles goed waren, hebben we het losgelaten. We verwachtten een dochter! We keken net zo uit naar de geboorte van Vera als naar de geboorte van Lotte.’
Janneke: ‘Toen Vera geboren was, keek ik wel meteen: kun je zien dat ze Down heeft? Maar zij was zij onze mooie Vera en waren we heel blij met haar.’
‘Vlak na de geboorte kreeg Vera moeilijkheden met ademhalen. Ook werd ze blauw. Ze kreeg zuurstof en werd overgebracht naar de IC. Een paar dagen later bleek dat ze een heel ernstige hartafwijking had, een ‘compleet AVSD’. ‘Opmerkelijk genoeg was dit bij geen enkele echo opgemerkt. De afwijking was echter goed te behandelen met een operatie als ze wat ouder zou zijn, aldus de artsen. Daar vertrouwden we op. Ze bleef een maand in het ziekenhuis en mocht daarna naar huis. Ze kreeg borstvoeding, maar drinken ging steeds moeilijker en uiteindelijk kreeg ze alleen nog voeding via een sonde. We gingen weer naar het ziekenhuis voor de hartoperatie en toen kwam alles in een stroomversnelling: Vera werd plotseling ernstig ziek. Een nierdialyses en een darmoperatie volgden. Via een MRI-scan duidelijk dat Vera ernstige hersenschade had opgelopen. De artsen vertelden dat ze niets meer konden doen. Vera was uitbehandeld.’
Liefde
Robert: ‘Wat doe je dan als ouders? Wil je een second opinion? Ga je tot het uiterste? Je wilt je kindje natuurlijk zo lang mogelijk bij je houden. Wat voor ons voorop stond, was liefde. En we hebben ons steeds laten leiden door de Bron van Liefde. Daarvan hebben we ook getuigd in het ziekenhuis. We hebben steeds weer gebeden of God ons vertrouwen wilde geven.’
Janneke: ‘Je maakt je zorgen en je denkt vooruit. Maar je moet het loslaten en vertrouwen. Uit liefde hebben we ervoor gekozen Vera mee naar huis te nemen. Thuis zou ze van de beademing afgaan en zouden we voor haar zorgen totdat ze zou sterven. We wisten niet hoe lang het zou duren. We hoopten op nog een paar weken. We hadden ons voorgesteld hoe Vera ’s nachts tussen ons in zou slapen. Maar Vera ging op haar tijd.’
Robert: ‘Op 30 december kwam Vera thuis, ze was vier en een halve maand oud. We hebben ’s ochtends nog een fotoreportage laten maken. Daarna ging ze van de beademing af. Een half uur heeft ze nog geleefd. We hebben haar vastgehouden en geknuffeld. Toen was ze overleden.’
‘Op 14 augustus zou Vera 2 zijn geworden. Lotte (nu 4) merkte ’s ochtends op dat Vera haar verjaardag vierde in de hemel. Bij een verjaardag hoort taart, dus dat wilde Lotte ook. Met z’n drieën aten we taart. 14 augustus is de dag dat wij Vera’s leven vieren. Het blijft een herinneringsdag aan onze bijzondere dochter.’
Dit artikel is in opdracht van de NPV verschenen in Jente Magazine.
Verwacht u een kindje met Down of een andere chromosoomafwijking, of is er bij de 20 wekenecho iets geconstateerd? Wilt u doorpraten? Neem contact op met de NPV-Advieslijn via (0318) 54 78 88 of advieslijn@npvzorg.nl.
