Blijf 24-wekenbaby behandelen

24 juli 2017

De kansen van extreem vroeg geboren baby’s verbeteren. Daarom moet de richtlijn gelijk blijven, menen Charlotte Ariese en Ali van Dijk, beleidsmedewerkers bij NPV-Zorg voor het leven.

Oud-kinderarts en psycholoog Nynke Weisglas-Kuperus en emeritus hoogleraar kindergeneeskunde Pieter Sauer roepen op tot terughoudendheid met het behandelen van extreem vroeg geborenen (Trouw, 19 juli). Aanleiding was een stuk in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde over de gezondheid na twee jaar van baby’s die na 24 weken zijn geboren.

Weisglas en Sauer menen dat een ‘nee, tenzij’-benadering realistischer is dan het ‘ja, tenzij’-principe dat nu geldt voor de zorg en behandeling van deze pasgeborenen. Volgens hen is in de nieuwe richtlijn van Nederlandse kinderartsen om aan kinderen van 24 weken actieve opvang en intensieve zorg te bieden te veel nadruk gelegd op de betere overlevingskansen en onvoldoende rekening gehouden met eventuele beperkingen later in het leven. Ze pleiten er daarom ook voor dat deze baby’s alleen worden behandeld als ouders hiertoe zelf nadrukkelijk en weloverwogen het initiatief nemen.

De NPV-Zorg voor het leven is het niet eens met het voorstel van Weisglas en Sauer om de huidige richtlijn aan te passen in ‘niet behandelen, tenzij’. De NPV is van mening dat Nederland met het aanbieden van actieve opvang en intensieve zorg aan kinderen van 24 weken juist de goede weg is ingeslagen. Een belangrijk argument daarvoor is dat in een land als Zweden – in veel opzichten te vergelijken met Nederland – na langere ervaring veel betere resultaten bereikt zijn. Extreem premature kinderen hebben er een overlevingspercentage van rond de 70 procent.

Geen of milde beperking

Van die groep heeft eenzelfde percentage geen of slechts een milde beperking. De focus in de zorg voor en behandeling zou daarom moeten liggen op het vergroten van de kans op goede gezondheid, ook later. Dat lijkt ons zinvoller én realistischer dan het opnieuw aanpassen van de nu geldende richtlijn.

Het is onwenselijk als artsen voorspellingen gaan doen over de kwaliteit van leven van vroeggeborenen over een paar jaar op basis van statistische gegevens. Nog los van het feit dat ook het gehandicapte leven beschermwaardig is en dat ouders die hun kind mét (ernstige) beperkingen accepteren, alle steun verdienen.

In de praktijk blijkt het overigens ontzettend moeilijk om uitspraken te doen over de mate waarin een individueel kind op latere leeftijd beperkingen zal ondervinden, zoals Weisglas en Sauer erkennen. Daar moeten we wat ons betreft dan ook ver van blijven, ook om niet in de valkuil van ‘glazen-bolgeneeskunde’ te trappen. Daarnaast: welke maatstaven worden er dan gehanteerd? Gaan op den duur criteria als het ‘lijden van de ouders’ dan ook een rol spelen bij de beslissing een extreem prematuur kindje wel of niet te behandelen?

Het dilemma waar ouders en artsen voor staan, is dat op dit moment een op de vier kinderen zich wél normaal blijkt te ontwikkelen. Het zou mooi zijn als er op dit punt vooruitgang geboekt kan worden.

Per dag beoordelen

Bovenstaande neemt niet weg dat in individuele situaties de keuze om al dan niet actief te behandelen bij een geboorte na 24 weken een moeilijke is. Belangrijk is dat ouders daarbij goed worden begeleid. Het is essentieel dat ouders tijdig informatie ontvangen over de situatie van hun kindje, de kans op overleving, mogelijke behandelingen en gevolgen op korte en langere termijn.

Daarbij hoort ook aan de orde te komen dat, bij keuze voor behandelen, per dag overwogen moet en kan worden of behandelingen schade toebrengen aan het kind of helend zijn. Staken van de behandeling blijft een optie als de perspectieven voor het individuele kind aantoonbaar verslechteren door ernstige complicaties.

Charlotte Ariese en Ali van Dijk zijn beleidsmedewerkers bij NPV-Zorg voor het leven. Dit artikel verscheen op 24 juli in Trouw.

Blijf 24-wekenbaby behandelen