22 maart 2016
Op 21 maart was het Wereld Downsyndroom dag. Na alle discussie over de NIPT in de afgelopen weken lijken we er inmiddels een complete Downsyndroom maand op te hebben zitten. De aandacht voor mensen met Down is mooi, maar de discussie blijft vooral om persoonlijke keuzes en meningen over individuen draaien. Zo sterk zelfs, dat het onderlinge verwijt klinkt dat de een de ander het licht niet in de ogen zou gunnen. Tegenstanders van het breed aanbieden van de Niet-invasieve prenatale test (NIPT) vinden dat van de test negatieve beeldvorming uitgaat, alsof mensen met Downsyndroom er niet mogen zijn. Voorstanders van de NIPT willen niet op deze manier weggezet worden. Het gaat hen om het belang van het kunnen maken van een goed geïnformeerde keuze door zwangere vrouwen. Ondertussen komen de rollen van bijvoorbeeld de overheid, zorgverzekeraars en farmaceutische industrie nauwelijks aan de orde, terwijl die heel wezenlijk is voor de samenleving als geheel.
De Nederlandse overheid biedt bij sommige levensbedreigende ziektes bevolkingsonderzoek aan (screening). Op dit moment zijn dat onderzoek naar borstkanker, baarmoederhalskanker, darmkanker, de hielprik en gehoorscreening bij pasgeboren baby’s. Deze onderzoeken zijn vrij en gratis toegankelijk. Daarnaast zijn er 3 onderzoeken voor zwangere vrouwen: bloedonderzoek, screening op Downsyndroom en de 20 wekenecho.
Een nieuw bevolkingsonderzoek moet aan strenge eisen voldoen om in het Nationaal Programma Bevolkingsonderzoek te worden opgenomen. Bijvoorbeeld: De ziekte is op te sporen voordat er klachten zijn, er bestaat een betrouwbare test om de ziekte op te sporen, er is een goede, veilige behandeling voor de ziekte en de ziekte is een belangrijk volksgezondheidsprobleem. Minister Schippers doet er goed aan het advies van de Gezondheidsraad af te wachten voor een antwoord op de vraag of een brede invoering van NIPT aan deze criteria voldoet.
In hoeverre beantwoordt de NIPT aan het doel van de screening, namelijk het ‘verschaffen van zinvolle handelingsopties’ aan de zwangere en haar partner? De Gezondheidsraad formuleerde in haar rapport ‘Prenatale screening (2); Downsyndroom en neuralebuiseffect (2004)’ het volgende doel: ‘Het screeningsaanbod heeft tot doel mensen die daar prijs op stellen tijdig te informeren over de aan- of afwezigheid van de aandoening in kwestie, om hen in staat te stellen bij een afwijkende uitkomst te besluiten de zwangerschap te laten afbreken dan wel zich voor te bereiden op de geboorte van een kind met downsyndroom of een neuralebuisdefect.’ Daarmee week de Gezondheidsraad af van de strikte criteria zoals die tot dan toe aan bevolkingsonderzoek waren gesteld, zoals het criterium dat het een belangrijk gezondheidsprobleem betreft. Reproductieve rechten zijn door de jaren heen ongemerkt een belangrijker rol gaan spelen. Of je nu voor- of tegenstander bent van de NIPT, iedereen beseft dat er ergens een grens is aan reproductieve rechten. Abortus vanwege het geslacht of de seksuele geaardheid zal in onze samenleving (terecht) op grote weerstand stuiten. Dat raakt aan onze visie op gelijke rechten voor mannen en vrouwen, ongeacht hun seksuele geaardheid. Maar waarom zouden die gelijke rechten niet gelden voor mensen met een handicap? Mochten we als samenleving voor mensen met een handicap toch een uitzondering willen blijven maken door abortus als een zinvolle handelingsoptie te benoemen als Downsyndroom of een neuralebuisdefect wordt geconstateerd, dan zullen we moeten nadenken over de grenzen die we stellen aan de toepassing van NIPT. De mogelijkheden van genetisch onderzoek zijn grenzeloos. Gaan we in de toekomst ook testen op autisme, zwakbegaafdheid en hoogbegaafdheid?
Daarnaast is in het huidige debat nauwelijks aandacht voor het risico van routinisering: De keerzijde van een simpele en veilige test kan zijn dat deelname als vanzelfsprekend wordt gezien en zo ook door zorgverleners wordt gepresenteerd. Met als gevolg dat zwangeren zich onvoldoende realiseren dat de test hen voor moeilijke keuzen kan stellen. De Gezondheidsraad heeft hierover gezegd: ‘Paradoxaal genoeg kan de introductie van een test die de beoogde zinvolle reproductieve keuzemogelijkheden voor meer zwangeren bereikbaar maakt, datzelfde doel in de praktijk ook ondermijnen, doordat zwangeren zich onder druk gezet voelen om de screening te ondergaan’.
Het aanbieden van prenatale tests is nooit neutraal. Dat zullen overheid, farmaceutische industrie en zorgverzekeraars zich moeten realiseren. Er is een beoogd doel en een mogelijke uitkomst. Beiden vragen om een kritische reflectie voordat de mogelijkheden van bevolkingsonderzoek worden uitgebreid en vanuit de basisverzekering vergoed.
Op Wereld Downsyndroom dag stond er in De Volkskrant een open brief voor een Down-vriendelijke samenleving, onder andere ondertekend door de NPV. Lees de open brief.
