Elise van Hoek
Manager Onderzoek & Beleid
15 mei 2018
Stellen die een kinderwens hebben, maar eerst willen laten testen wat de kans is dat hun baby aan een ernstige ziekte lijdt, kunnen straks bij zes huisartsen in Groningen of Friesland terecht, berichtte de NOS. Een blog over de genetische test.
Diverse journalisten belden de NPV om een reactie. Eén van hen zei: ‘Ik sprak twee artsen die erg positief waren en ik zocht een tegengeluid. Jullie vanuit de NPV zijn denk ik tegen?’
Mooie opening voor een gesprek. Zo kon ik haar vertellen dat de NPV niet tegen genetisch testen is. Samen met anderen schreven we al een voorlichtingsbrochure. Die voorlichtingsbrochure helpt mensen te kiezen voor een test als er in hun familie een ernstige erfelijke aandoening voorkomt.
Genetisch testen voordat je zwanger bent, is wel weer anders. Wordt dit de nieuwe voorbereiding op een zwangerschap? Zoals je besluit gezond te eten, niet te drinken of foliumzuur te slikken?
Ook hier geldt ons advies: denk goed na waarom je wilt testen. Welke informatie krijg je en wat ga je met die kennis doen? Als er sprake is van een erfelijke ziekte binnen de familie dan is het begrijpelijk dat mensen genetisch willen testen. Want als beide ouders drager zijn van dezelfde ziekte, is er een kans van 1 op 4 dat hun kind deze ziekte ook krijgt.
Het leven is een gave van God, waarbij je bij gezondheid én ziekte op God mag vertrouwen. Ernstige afwijkingen kunnen veel lijden en verdriet geven. Wat een zegen is het als er behandelingen of medicijnen zijn die helpen. We hoeven het lijden nooit te bagatelliseren of te verheerlijken. Tegelijk kan ook een gehavend leven gezegend en betekenisvol zijn. Soms op hele andere manieren dan we dachten of voor mogelijk hielden.
Als uit een genetische test blijkt dat ouders beide drager zijn van dezelfde aandoening, kan dat stellen voor moeilijke keuzen stellen. Er ontstaat spanning tussen geloofsvertrouwen en de eigen verantwoordelijkheid. Het kan betekenen dat stellen afzien van een zwangerschap. Ontstaat er wel een zwangerschap, dan kan er goede begeleiding en zorg rond de bevalling geboden worden. Hier speelt ook je eigen verantwoordelijkheid een rol.
‘Zomaar’ testen is een hele andere afweging. Het leven is niet maakbaar en 100% garantie op een gezond kind krijg je niet. Een test daarom voor iedereen beschikbaar stellen is niet wenselijk. Zo kan er een ongewenste ‘medicalisering’ van de zwangerschap ontstaan gaf ook Carla Dik van de ChristenUnie aan.
Uiteindelijk is iedereen drager van afwijkingen in zijn of haar genen die tot afwijkingen kunnen leiden bij hun kinderen. Op welke afwijkingen we testen zal dus voortdurend onderwerp van discussie zijn. Daarbij moet altijd het leidende motto zijn dat elk kind welkom is en optimale zorg verdiend, ongeacht zijn of haar afwijking.
