31 januari 2024
Situaties van ernstig zieke kinderen kunnen zó schrijnend zijn, dat de wens ontstaat het leven van het kind te beëindigen. Vanaf donderdag 1 februari gaat een nieuwe regeling van kracht waarmee actieve levensbeëindiging bij kinderen tot twaalf jaar wordt gereguleerd. De regeling is van toepassing op kinderen in de terminale fase, die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en voor wie palliatieve zorg niet toereikend is. Met de komst hiervan, zo hopen voorstanders, zal actieve levensbeëindiging een beter begaanbare route worden. Vanaf de ontwikkeling van de regeling heeft ‘NPV-Zorg voor het leven’ zich hiertegen verzet. Dat heeft allereerst te maken met onze ethische uitgangspunten, maar ook met de praktische keuze om een regeling te maken.
Kinderpalliatieve zorg
Niemand wil dat kinderen lijden. Gelukkig is de vraag om actieve levensbeëindiging bij kinderen zeldzaam. De kinderpalliatieve zorg is de laatste jaren volop ontwikkeld waardoor veel ernstig zieke kinderen en hun naasten goede zorg ontvangen. Toch kent deze zorg ook hiaten. Onderzoeken wijzen op het tekort aan kinderverpleegkundigen, de noodzaak van betere communicatie en de knelpunten in symptoomverlichting. Een signaal dat schuurt met de ideeën om de route van actieve levensbeëindiging meer begaanbaar te maken.
Kwetsbaar
Een ander bezwaar richting actieve levensbeëindiging bij kinderen gaat over hun kwetsbaarheid. Waar het ‘vrijwillig en weloverwogen verzoek’ een belangrijke bouwsteen is van het Nederlandse euthanasiebeleid, ontbreekt dit verzoek bij kinderen. Kinderen zijn beïnvloedbaar en zijn (veelal) niet wilsbekwaam.
Ook is bekend dat ouders en medici het lijden van kinderen soms heel verschillend interpreteren. In de al bestaande praktijk van levensbeëindiging bij baby’s was er bijvoorbeeld forse discussie onder artsen of ernstige spina bifida (een open ruggetje) een goede grond vormt om het leven van baby’s te beëindigen. Niet voor niets hebben ook de landen om ons heen geen regulering voor actieve levensbeëindiging bij wilsonbekwame kinderen. Kinderen verdienen de beste zorg en hun levens bescherming.
Regeling ongeschikt
Bovenstaande, maar ook onze overtuiging dat de dood te groot is voor de mens en dat God het leven geeft en neemt, vormt de kern van ons bezwaar. Maar ook wanneer je ruimte voor actieve levensbeëindiging bij kinderen toelaatbaar acht, zijn er bezwaren tegen een regeling. Zo kun je vragen stellen bij de noodzaak hiervan. Het College van procureurs-generaals stelde recent nog dat een regeling weinig zal toevoegen aan de al bestaande strafuitsluitingsgrond in de wet, waardoor actieve levensbeëindiging bij kinderen nu ook al ongestraft kan blijven.
Daarnaast is een regeling niet passend bij dit gevoelige en zwaarwegende onderwerp. Nu de regering kiest voor het maken van een regeling in plaats van een wet, ontbreken belangrijke democratische procedures zoals toetsing aan het internationaal recht. Onduidelijk blijft of het juridisch regelen van actieve levensbeëindiging bij kinderen binnen de internationale rechtsorde überhaupt mogelijk is.
Onvoldoende waarborgen
Ook op de inhoud van de regeling hebben we kritiek. Procedurele zaken, zoals de meldingsprocedure en werkwijze van de beoordelingscommissie zijn uitvoerig beschreven. Ook wordt in de toelichting benadrukt dat het om situaties gaat waarin artsen, in samenspraak met de ouders en – indien mogelijk – het kind tot de overtuiging zijn gekomen dat er geen alternatieve manieren zijn om het lijden weg te nemen.
Opmerkelijk is echter dat de regeling geen uitgewerkte zorgvuldigheidseisen bevat. Deze zullen pas na praktijkervaringen geformuleerd worden. Hoewel het positief is dat zo het gesprek gaande blijft, zijn wij van mening dat belangrijke zaken nu te onduidelijk blijven. Zo wordt niets gezegd over de reikwijdte van en wijze van oordelen over de begrippen ‘terminaal’ en ‘lijden’, en of toekomstig lijden ook een grond kan vormen voor actieve levensbeëindiging. De overheid zou hierbij minstens een ondergrens moeten vaststellen.
Verstrekkende gevolgen en principiële vragen
De gevolgen van de regeling zijn verstrekkend. Het probleem van een juridisch kader is dat er van een uitzondering een regel wordt gemaakt die nieuwe dilemma’s oplevert. Dat zet de deur open naar het nemen van verdere stappen die bedreigend zijn voor mensen in kwetsbare posities. Hoe bijvoorbeeld om te gaan met kinderen die niet terminaal ziek zijn, maar wel ernstig lijden? Zij hebben immers, zonder ingrijpen, nog langer lijden te verdragen. Andere vragen zijn: wat doet de beschikbaarheid van een regeling met de verwachtingen die ouders hebben richting een arts? En hoe wij als samenleving naar het leven en lijden kijken? Nu nog wordt geschat dat de regeling van toepassing zal zijn op vijf tot tien kinderen per jaar, maar de open normen in de regeling stellen niet gerust dat het bij dit aantal zal blijven.
Dat het hier over wilsonbekwamen gaat, maakt dat deze discussie niet enkel kinderen raakt. Door ziekte, beperking of ouderdom kan iedereen in een wilsonbekwame positie terechtkomen. Met het leven beëindigen van wilsonbekwamen, of ze nu jong of oud zijn, slaan we een geheel nieuwe weg in. De regeling bij kinderen raakt dus aan het geheel van opvattingen over de (zelf)gekozen dood.
Dit opinieartikel is op 31 januari 2024 gepubliceerd in het ND – Regeling voor levensbeëindiging bij kinderen tot twaalf jaar bevat veel losse eindjes
De auteurs zijn Elise van Hoek-Burgerhart en Yvonne Geuze-van Horssen beiden werkzaam bij NPV – Zorg voor het leven
