28 april 2014
Vorige week waren in kranten en medische tijdschriften uitspraken te lezen van uroloog prof. dr. Ruud Bosch van het UMC Utrecht naar aanleiding van een promotieonderzoek.
Volgens Bosch krijgen zo’n tweeduizend volwassen patiënten met spina bifida in Nederland niet altijd de zorg die ze nodig hebben. De behandeling van kinderen met spina bifida is de afgelopen decennia sterk verbeterd. Deze patiënten bereiken daardoor steeds vaker de volwassen leeftijd. Desondanks schiet de zorg voor met name de volwassen patiënt volgens de uroloog nogal eens tekort. “Tot hun 18de jaar worden patiënten met spina bifida in kinderziekenhuizen door meerdere specialisten heel goed in de gaten gehouden. Daarna zijn ze te oud voor kinderpoliklinieken en vallen ze vaak tussen wal en schip. Het zijn gemiddeld genomen ook patiënten die niet zo snel aan de bel trekken met hun medische problemen. Dat, terwijl regelmatige controle door specialisten vaak hard nodig is. De kwaliteit van de zorg is nu erg afhankelijk van de inzet van een meestal niet optimaal geïnformeerde huisarts of een specialist waar de patiënt toevallig nog onder behandeling is”, stelt Bosch.
Dit onderzoek toont dat er meer perspectief is voor mensen met spina bifida, dan vaak wordt gedacht. Het is belangrijk voor volwassenen dat de zorg verbetert. Maar het lijkt me ook van belang dat deze informatie gegeven wordt op het moment dat een 20-weken-echo tijdens de zwangerschap spina bifida aan het licht brengt.
