11 november 2015
Regelmatig trekt de total bodyscan de aandacht: u ziet een advertentie waarin Henny Huisman verheugd vertelt dat zijn niertumor op tijd werd ontdekt. Of u leest een reactie van de minister van volksgezondheid, die nog niet overstag is om de scan breed in te voeren. Naast voordelen zijn er immers ook nadelen zoals angst, onrust en onnodig vervolgonderzoek met bijbehorende kosten.
Minder publiciteit is er voor de onderzoeken die ongeboren baby’s ondergaan. Vanaf 2007 krijgt iedere zwangere de 20 wekenecho aangeboden. En in 2015 vraagt de NIPT (niet invasieve prenatale test) de aandacht. Dit is een nieuwe test waarbij het bloed van de moeder volstaat om informatie over het DNA van haar baby te verkrijgen. De test kan al vroeg in de zwangerschap worden uitgevoerd. Deelname aan NIPT kan nu voor een selecte groep vrouwen via onderzoek in het medisch centrum van de VU, maar wekelijks steken zo’n honderd vrouwen de grens over om in het buitenland een test te ondergaan. Zij willen weten of ze een gezond kindje verwachten en nemen de kosten van de test voor eigen rekening. Binnenkort neemt minister Schippers een besluit of deze NIP-test voor alle zwangere vrouwen wordt ingevoerd om te screenen op 3 aandoeningen, waarvan Downsyndroom de meest bekende is. Daarnaast worden de trisomieën 13 en 18 onderzocht, het Patau- en Edwardssyndroom. De laatste twee zijn zeer ernstige aandoeningen met een beperkte levensverwachting. De NIP-test leidt tot nieuwe dilemma’s. Want behalve op bovengenoemde aandoeningen, kan je op veel meer testen. Welke deur zetten we open?
20 wekenecho
Nederland loopt niet voorop met prenatale tests. In Europa en wereldwijd zijn landen waar screening al veel langer en voor alle zwangeren is ingevoerd, op Down syndroom (Denemarken), open rug en open schedel (Italië, Spanje) en erfelijke aandoeningen (Israël). In al deze landen – hoe verschillend de culturen ook zijn – had dit een toename van zwangerschapsafbrekingen bij de gesignaleerde aandoeningen tot gevolg, waardoor het ‘volume’ van kinderen met deze aandoening afneemt, zoals dat heet. Dichtbij huis zien we ook zo’n ontwikkeling. Toen in 2007 de 20 wekenecho werd ingevoerd, was deze bedoeld om te screenen op neurale buisdefecten (de meest bekende is een ‘open rug’). In de praktijk is de echo uitgegroeid tot een veel breder onderzoek naar afwijkingen. Het aantal zwangerschappen dat wordt afgebroken tussen de 20ste en 24ste week van de zwangerschap is sinds invoering van deze echo gestegen. 90% van de kinderen waar de echo een open rug signaleert, wordt geaborteerd. De komende jaren concentreert de deskundigheid rond deze aandoening zich bij minder ziekenhuizen en bij minder zorgverleners en uiteindelijk wordt een neuralebuisdefect ‘een aandoening van de derde wereld en niet meer van Europa’, zoals een wetenschapper op een congres van deze doelgroep verwoordde. Critici brengen in dat de bestaande downscreening er niet toe heeft geleid dat er minder kinderen met Down werden geboren. Ook de stijgende leeftijd van moeders – met verhoogd risico op een kindje met een afwijking – heeft er toe geleid dat er juist méér kinderen met Down geboren worden. Dus waarom zouden we dan bevreesd zijn voor een nieuwe test?
#andersnietminder
De huidige downscreening kent meer risico’s op een miskraam en is niet gratis. Door alle zwangeren kosteloos een laagdrempeliger NIP-test aan te bieden, ontstaat een nieuwe situatie. Dit voorjaar werd door bijna 42.000 mensen de petitie #andersnietminder getekend. Onder hen veel ouders van kinderen met een aangeboren afwijking. Zij ervaren aan den lijve dat een kind met een handicap tegenwoordig ‘een eigen keuze is’ waar zij zich voor moeten verantwoorden. Het is opmerkelijk dat het verder zo stil blijft. Waar is de brede maatschappelijke discussie? CU en SGP spreken zich duidelijk uit, maar waar zijn de overige politieke partijen die knokken voor het meedoen van mensen met een beperking?
Uitgangspunt
Wetenschap, overheid en beroepsorganisaties spelen een rol in de invoering en het gebruik van prenatale screening. De overheid gaf met de 20 wekenecho toestemming voor een onderzoek naar neuralebuisdefecten, maar laat het stilzwijgend gebeuren dat het veld inmiddels op veel meer aandoeningen screent. En ondanks richtlijnen en de nadruk op waardevrije counseling zijn er zorgverleners die sturen. Door abortus als eerste – of herhaaldelijk – te noemen en bij een afwijzende reactie pas over behandelmogelijkheden te praten. Een toename van prenatale mogelijkheden verhoogt de druk op een zwangere vrouw. Maar naast haar belangen staat ook het leven van haar ongeboren kind. Als je een test aanbiedt, heb je ook een verantwoordelijkheid. Het is niet voor niets dat de minister aarzelt bij het aanbieden van een total bodyscan. Zij beseft dat de overheid mensen moet blijven beschermen tegen de risico’s van zo’n scan. Deze verantwoordelijkheid is er net zo goed bij prenataal onderzoek. De overheid en beroepsgroep kunnen vrouwen met hun aanbod in een noodsituatie brengen. De gewenste zwangerschap wordt opeens een ongewenste. De overheid schept de voorwaarden waardoor vrouwen voor een zeer moeilijke keuze komen te staan en is daardoor medeverantwoordelijk. Is dit een handelwijze die moreel te rechtvaardigen is? Meer mogelijk maken in prenatale screening omdat dat nu eenmaal technisch kan, is geen argument. Er zijn genoeg technologische mogelijkheden waarvan gebruik niet wenselijk is. Door het screeningsaanbod wordt het mensen die ‘gewoon’ een gezin willen stichten wel moeilijk gemaakt. De intrinsieke waarde van het mensenleven verandert niet door technologische veranderingen, maar de ervaren en de toegekende waarde wél. Om burgers te beschermen tegen ongewenst medisch onderzoek bestaat de Wet op het bevolkingsonderzoek. Mede omdat prenatale screening betaald wordt uit publieke middelen, moet glashelder zijn wat het gezondheidsprobleem is en wat het doel is. Er is in het verleden lang gediscussieerd over het uitgangspunt van prenatale screening. Volgens het laatste advies van de Gezondheidsraad draait het om ‘reproductieve keuzemogelijkheden’ voor de zwangere. Dit is een verhullende term voor het kiezen voor abortus.
Stilte doorbreken
Hoe doorbreken we de stilte? Laat een ieder van ons op zijn of haar plek mee helpen. In contact met onze buren, op de gesprekskring in de kerk, of zelf in de spreekkamer bij verloskundige of arts. In ons werk als zorgverlener, in het pastoraat en in de politiek. Op al deze plaatsen kunnen we – in woord én daad – benadrukken dat het leven waardevol is, al is het gehavend. Mensen met een beperking en hun omgeving verdienen onze steun. Als zij zich moeten verantwoorden voor hun bestaan, verzwaren we hun last. Laten we pal staan voor het ongeboren leven. Anders dan de heersende opinie ons wil doen geloven, leidt prenataal onderzoek niet alleen tot het aborteren van ‘niet-levensvatbaar leven’ maar ook tot het afbreken van mensenlevens die – weliswaar met beperkingen – een goede levensverwachting hebben. Vanuit de NPV is ons devies: Bied geen landelijke programma’s aan naar aangeboren afwijkingen die het beëindigen van zoveel levens mogelijk maakt. Presenteer testen niet kosteloos aan alle zwangeren, maar reserveer ze voor vrouwen met een verhoogd risico en bied ze op het passende moment in de zwangerschap aan – waarbij niet de abortusgrens, maar goede ondersteuning, begeleiding en (soms) behandeling leidend moeten zijn. Dan dien je werkelijk de gezondheid van moeder én kind.
Elise van Hoek-Burgerhart, beleidsmedewerker NPV-Zorg voor het leven
Dit artikel verscheen oktober 2015 in De Oogst.
