03 februari 2015
Bij Mirre werd bij de reguliere termijnecho een verdikte nekplooi gezien. Dit wees op een mogelijke chromosoomafwijking en hartafwijking. Raimond en Heidi vertellen wat zij meemaakten tijdens de zwangerschap van hun dochter Mirre.
‘Tijdens de reguliere termijnecho (12 weken) bleef de verloskundige lang stil. Ze zag een verdikte nekplooi bij ons kindje. Nog diezelfde middag werden we doorgestuurd naar de afdeling gynaecologie in het ziekenhuis.’
Verbijsterd
Na verder onderzoek bleek het kindje een nekplooi te hebben van 6,8 mm. ‘We werden direct gewezen op ‘de risico’s’: een mogelijke chromosoomafwijking, wat betekent dat ons kindje niet levensvatbaar zou kunnen zijn. Het zou het syndroom van Down kunnen zijn, of een andere, ernstigere chromosoomafwijking met een grote kans op een hartafwijking.’ Er werd direct een afspraak gemaakt voor een vlokkentest. ‘Hoe sneller hoe beter: in deze periode is een vruchtje nog vrij makkelijk weg te halen en zouden we snel weer zwanger kunnen worden’, aldus de gynaecoloog. Heidi: ‘Ik probeerde nog iets te zeggen in de trant van ‘maar wij geloven in God’, maar daar reageerde de gynaecoloog niet op. Verbijsterd gingen wij naar huis.’
Vertrouwen
‘De gynaecoloog adviseerde niet direct om het kindje weg te laten halen, maar eenmaal thuis kwam ik er wel achter dat een vruchtwaterpunctie of vlokkentest niet zonder risico is’ (kleine kans op een miskraam; NPV). ‘Toch hebben wij besloten om geen vlokkentest te doen en de zwangerschap uit te dragen. Niet iedereen kon dit begrijpen. De gynaecoloog en ook bekenden hebben gezegd: wat doe je een kind (en jezelf en de maatschappij) aan, als je het als ‘kasplantje’ geboren laat worden? Maar wij ervoeren heel sterk: dit is niet zomaar een ‘vruchtje’. We hebben het over ons kostbare kindje, in Gods handen. Wij vertrouwden erop dat het goed zou komen.’
‘Vanaf dat moment hebben we veel onderzoeken gehad in het ziekenhuis. De kindercardioloog en gynaecologen hebben ons ontzettend goed begeleid. We konden ons voorbereiden op de komst van ons meisje en de eventuele medische zorg tijdens en na de bevalling. Mirre werd echter gezond geboren. Natuurlijk bleef het wel spannend in de eerste maanden van haar leven, maar eigenlijk wisten we al die tijd dat het goed was.’
Tips
Wat zouden jullie ouders willen meegeven die ook met deze problematiek te maken hebben?
‘Wij willen ouders adviseren om zelf heel goed mee te denken met de arts en verloskundige. Zoek en vraag zoveel mogelijk naar informatie, vraag artsen om alle scenario’s en mogelijkheden. Er is soms op medisch vlak erg veel mogelijk als er een afwijking wordt geconstateerd. Ik ken bijvoorbeeld een kindje dat in de baarmoeder van z’n moeder al is geopereerd. Laat je keuze niet beïnvloeden door de mening van een ander. Mensen vinden er altijd wel wat van. Zoek ook een ziekenhuis dat bij jou past. Wij hebben heel veel gehad aan een ziekenhuis waar veel kennis is op dit gebied (Nijmegen of Amsterdam). We hebben hier zeer uitgebreide echo’s gehad, met een kindercardioloog. Er was veel aandacht en tijd voor vragen, gesprekken, en dat gaf vertrouwen.’
En hebben jullie nog tips voor artsen?
‘Tegen artsen zouden we willen zeggen: luister naar ouders, neem de tijd en blijf openstaan voor de keuze van ouders. In ons geval werd de mening van de arts er behoorlijk doorgedrukt: bij een afwijking moet het kindje zo snel mogelijk weggehaald worden. Informeer uitgebreid; een second opinion door een andere arts zou ook goed zijn. We hadden in eerste instantie het gevoel dat er niet werd gesproken over een kindje. Zo makkelijk, hard en gevoelloos. Ook werden we niet geïnformeerd over de risico’s van een vlokkentest: informatie hierover moesten we eerst zelf opzoeken.’
Prachtig geschenk
‘Mirre (zoals haar naam al zegt, een prachtig geschenk) is ondertussen 4 jaar en helemaal gezond. Vanuit het perspectief van de gynaecoloog, die de eerste echo heeft gedaan, is dit moeilijk te verklaren. Hij bleef maar herhalen dat hij ons als deskundige geen valse hoop wilde geven en dat hij vanuit zijn ervaring kon zeggen dat het er niet goed uit zag. Voor ons is dit verhaal maar op één manier te verklaren. Vele gebeden zijn verhoord, Mirre is een wonder.’
Heeft u ook een dergelijke ervaring? De NPV is op zoek naar verhalen van ouders die een negatieve uitslag kregen bij prenataal onderzoek, maar een gezond kindje kregen of een kindje met minder ernstige aandoeningen dan verwacht. Wilt u meewerken met dit onderzoek en uw verhaal vertellen? Neemt dan contact met ons op via het contactformulier.
Lees meer verhalen op www.npvzorg.nl/ervaringsverhalen
