18 mei 2015
Femke Mennema (6 jaar) heeft spina bifida (een open rug) en een waterhoofd. Haar moeder vertelt over haar zwangerschap en hoe het na de geboorte met Femke ging.
Wanneer kwam u er achter dat Femke spina bifida had?
‘Met de 20-wekenecho. Met 16 weken heb ik een echo gehad, maar toen was alles perfect! Omdat bij de vorige echo alles goed was dacht ik: die 20-wekenecho doe ik niet. De gynaecoloog zei: ‘ik zou het toch maar doen’. Achteraf ben ik blij dat ik het gedaan heb.’
‘Tijdens de 20-wekenecho zag de gynaecoloog namelijk gelijk dat er iets mis was: hij zag een waterhoofdje en een bobbel op haar rug. Hij zei: ‘Uw kind is gehandicapt. Wat doen we? Afbreken zeker?’ Mijn man en ik wisten nog niet eens wat er aan de hand was. Dus we zeiden: mogen we weten wat er precies aan de hand is? ‘Uw kind heeft een waterhoofd en een zeer ernstige vorm van spina bifida, een klompvoet en een andere rare voet: het ziet er niet goed uit’ zei de gynaecoloog. Ik zei: ‘Een kindje met een open ruggetje heeft toch overlevingskansen?’ Ik was echt in shock! Ik zei tegen de gynaecoloog: afbreken doen we niet. Zolang er leven is, is er hoop!’
‘Toen lieten ze me zitten en vroegen ze aan mijn man: ‘Hoe denkt u erover, want met uw vrouw valt niet te praten.’ Ik was helemaal verbijsterd. Mijn man zei: ‘Heeft u zelf kinderen?’ Hij heeft toen uitgelegd dat als jouw kind een ongeluk krijgt en gehandicapt raakt, je dan ook de beste zorg voor je kind zoekt. De gynaecoloog kon ons niet begrijpen. We hebben daarom een andere gynaecoloog gezocht in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.’
Wist u wat spina bifida inhield?
‘Eerst niet. Als je zegt dat je kindje een open ruggetje heeft of een klompvoet, dan weet je wat er aan de hand is maar we kenden de term ‘spina bifida’ niet. Het komt niet in de familie of in de kennissenkring voor. We kregen te horen dat we bij de BOSK (belangenvereniging voor ouders van gehandicapte kinderen) meer informatie over spina bifida konden krijgen. Maar ja, wat schiet je daarmee op? Je ziet daar kinderen die niets kunnen en kinderen die bijna alles kunnen. Het is een heel divers beeld.’
Wat heeft u na de 20-wekenecho gedaan?
‘We zijn naar Rotterdam gegaan en daar hebben ze mij heel goed in de gaten gehouden. Het was een verademing. Ze accepteerden daar dat ik geen vruchtwaterpunctie wilde. Een neurochirurg vroeg ons hoe ver we wilden gaan met behandelen. Ik zei: zo lang er leven is, is er hoop. Hij zei: ‘Dan weet ik waar het op staat.’ Achteraf bleek dat de arts die heel veel in het RD heeft geschreven dat kinderen met spina bifida een volwaardig leven kunnen leiden. Wij zaten gewoon bij de goede arts.’
Toen u wist dat Femke spina bifida zou hebben, ging u een onzekere toekomst tegemoet. Hoe beleefden jullie dat?
‘In mijn agenda stond toen de tekst: ‘Vreest niet, zijt sterk en hebt goede moed’. Daar hebben we ons de hele tijd aan vast gehouden en we zijn niet beschaamd uitgekomen. Ondanks haar handicaps is Femke een prachtig kind en is ze gelukkig. Ze kan zelfs gelukkiger zijn dan andere mensen denk ik, want zij hoeft zich niet met zulke ballast zoals wij zich bezig te houden. Ik ben ook blij dat we dit wisten. Als we niet wisten dat Femke spina bifida zou hebben, was Femke er menselijkerwijs gewoon niet geweest. Door een echo zagen ze ook hoe Femke gehaald moest worden. Met 37 weken is ze geboren via een keizersnee. Alles stond voor haar klaar. Ook is er de hele tijd voor ons gebeden: in de kerkelijke gemeente en in de familie. Daar word je door gedragen.’
Hoe ontwikkelde Femke zich na de geboorte?
‘Eerst heeft ze acht weken in het ziekenhuis gelegen. Haar rug was heel erg beschadigd. De chirurgen hadden de wond op haar rug dichtgemaakt, maar later is die weer open gegaan omdat het hersenvocht nergens naartoe kon. Door middel van een drain hebben ze dat toen opgelost. Daarna is het eigenlijk alleen maar goed gegaan. Femke heeft een verstandelijke beperking, maar is heel gelukkig. Ze kan niet lopen want ze is vanaf borsthoogte verlamd, maar met haar rolstoel kan ze zich prima voortbewegen. En ze kletst de oren van je hoofd!’
Heeft u nog tips voor ouders?
‘Je moet vechten voor je kind en standvastig blijven, want iemand met spina bifida heeft een zinvol bestaan. Femke zorgt voor extra verbinding in ons gezin. Het is fijn dat we een 20-wekenecho hebben gehad, want hierdoor was ons gezin voorbereid op haar komst. En ook de medici zijn voorbereid, dus je wordt op het juiste moment goed geholpen.’
Heeft u tips voor artsen?
‘Artsen moeten niet hun eigen mening opleggen, maar naar de ouders luisteren. Vanaf het moment dat Femke 12 weken oud was, ga ik met een kinderarts mee als zij lesgeeft over aangeboren afwijkingen. Zij vindt het verhaal van mijn zwangerschap heel belangrijk. Voor een groep van 400-600 geneeskundestudenten zegt ze dan: ‘Een arts mag nooit zijn eigen mening opleggen. Nee, je moet luisteren naar de ouders en ze op een neutrale manier adviseren.’
Ook zou ik de artsen willen vragen: zeg eerst tegen de ouders wat de afwijking inhoudt, voordat je komt met ‘dit is niet met het leven verenigbaar’. En daarnaast: verleg de 20-wekenecho naar 26 weken, want dan kunnen ze het niet meer afbreken.’
Lees meer verhalen op www.npvzorg.nl/ervaringsverhalen
