10 november 2015
Robert en Nelleke van den Brink hebben twee dochters: Annemijn (3) en Imke (0). Hun jongste dochter Imke is geboren met Osteogenesis imperfecta, oftewel broze bottenziekte. ‘Als je in een situatie zit zoals de onze, heb je behoefte aan een luisterend oor.’
Tijdens de reguliere zwangerschapscontrole in het ziekenhuis werden er afwijkingen geconstateerd. Nelleke was voor haar tweede zwangerschap al onder begeleiding van de gynaecoloog in het ziekenhuis, omdat hun oudste dochter vanwege een stuitligging via een keizersnede is geboren.
Onzekerheid
Nelleke: ‘Rond de 18 weken hadden we een reguliere controle in het ziekenhuis. Bij het maken van de echo zagen ze dat er iets niet goed was met de stand van de voetjes van het kindje. De arts vroeg ons om de week daarop terug te komen voor een vervolg echo. Uit dat onderzoek kwam naar voren dat het kindje aan de kleine kant was, dat de lengte van de beentjes niet goed was en dat er verschillende botjes ontbraken.’ Nog in dezelfde week zitten Robert en Nelleke in het ziekenhuis in Nijmegen voor een uitgebreid echoscopisch onderzoek. ‘In het voortraject hebben we er samen bewust voor gekozen om geen 20 wekenecho te doen. Van dichtbij hebben we meegemaakt hoeveel spanning en onzekerheid zo’n echo kan opleveren, terwijl dat niet altijd nodig is. Wel hebben we altijd gezegd dat wanneer er afwijkingen tijdens de gewone controle gezien worden stemmen we ermee in om verder te gaan in het onderzoekstraject. Je kunt je kop niet in het zand steken. Maar de periode tussen de twee onderzoeken was verschrikkelijk. Je leeft in onzekerheid en dat geeft enorm veel spanning.’
Rouwproces
Na het onderzoek hebben Robert en Nelleke een afspraak met de klinisch geneticus. Zij gaf aan dat zij dacht aan skeletdysplasie, een botgroeistoornis. Het kindje van Robert en Nelleke zal waarschijnlijk niet levensvatbaar zijn. ‘Abortus is wel ter sprake gekomen, maar toen wij lieten weten dat abortus geen optie was, hebben ze dat volledig geaccepteerd en zijn ze daar ook niet meer op teruggekomen.’ Robert en Nelleke zijn heel goed begeleid door het ziekenhuis. Ze hebben diverse gesprekken gehad met een maatschappelijk werker. Nelleke: ‘Als je hoort dat je in verwachting bent van een kindje dat niet levensvatbaar is, kom je terecht in een rouwproces.’
Enkele weken later wordt het kindje opnieuw onderzocht door een gespecialiseerd arts en hij komt met de boodschap dat het ernaar uitziet dat het kindje mogelijk toch levensvatbaar zal zijn. ‘Dat bericht doet heel veel met je. Je moet je verwachtingen helemaal bijstellen. Eerst ben je bezig met zwangerschap, bevalling en het nadenken over een begrafenis. Opeens gaan er andere vragen spelen. Zal het levensvatbaar zijn? Wat betekent dit voor ons kindje? Hoe zal het voor haar zijn? Je leeft van onzekerheid naar onzekerheid.’ Uit het onderzoek in december – enkele weken voor de uitgerekende datum – blijkt de borstkas van het kindje goed ontwikkeld wat erop wijst dat het kindje ook daadwerkelijk levensvatbaar zal zijn.
Luisterend oor
Op 8 januari wordt Imke via een keizersnede geboren. ‘Na de bevalling hebben ze haar gelijk onderzocht en voor toen deed ze het gelijk goed. Imke heeft twee weken op de High Care afdeling gelegen. Zelf verbleven we in die periode in een Ronald McDonaldhuis in Nijmegen.’ De röntgenonderzoeken die een dag na de bevalling plaatsvinden, wijzen uit dat Imke Osteogenesis imperfecta type 3 heeft. ‘Dat houdt in dat haar botten heel broos zijn waardoor ze snel iets breekt. Ook zal ze waarschijnlijk klein blijven een heeft ze last van botkrommingen.’ Het is nog onzeker of Imke in de toekomst zal kunnen lopen. Nelleke: ‘We zien wel hoe het in de toekomst zal gaan. We hebben geleerd niet te ver vooruit te kijken.’
‘Wat we mee willen geven aan ouders die een minder fijne boodschap te verwerken krijgen is: probeer je af te sluiten voor wat mensen kunnen zeggen. “Het zal wel meevallen” of “bij die en die werd het geboren en viel het ook mee” bevordert het verwerkingsproces niet. Als je in een situatie zit zoals de onze, heb je behoefte aan een luisterend oor.’
Wilt u ook uw verhaal met de NPV delen? Neem dan contact met ons op via het contactformulier.
